Umfrage der Uniklinik Aachen zu Folgen der COVID-19-Pandemie für AA-/PNH-Patienten

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viel Unruhe entsteht und auch täglich neue Fragen aufkommen, hat die Uniklinik Aachen unter Leitung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier eine Umfrage (sog. Soci-Survey) entwickelt.

Damit möchte die Klinik auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19-Situation zu sammeln und auszuwerten, um so über die Auswirkungen der Pandemie auf das persönliche Leben und die medizinische Versorgung zu erfahren sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA bzw. Dyskeratosis congenita (DKC) zu erlangen.

Bitte nehmen Sie sich fünf bis zehn Minuten Zeit, die Fragen zu beantworten.

Die Uniklinik Aachen plant, die Umfrage zu mindestens drei verschiedenen Zeitpunkten durchzuführen (jetzt, ca. 6 Monate und ca. 12 Monate nach Beginn der Pandemie bzw. nach der ersten Umfrage). Details zum Datenschutzkonzept können Sie online direkt vor Beginn der Umfrage einsehen.

Sie erhalten nach dem Start der Umfrage eine zufällige Nummer, schreiben Sie sich diese bitte auf und verwahren Sie diese sicher! Sie benötigen die Nummer beim Ausfüllen der zweiten und dritten Umfrage (in 6 bzw. 12 Monaten).

Im Sinne einer anonymen Datenerhebung wird die Nummer ohne personenbezogene Daten gespeichert und kann später nicht mit Ihnen in Verbindung gebracht werden! Ohne die Nummer können Teile zwei und drei nicht ausgefüllt werden. Eine Neuvergabe oder Wiedervergabe der Nummer ist nicht möglich!

Die Umfrage wurde von der Uniklinik Aachen in Kooperation mit unserem Verein sowie der Stiftung lichterzellen erstellt.

Über den nachfolgenden Link gelangen Sie zur Startseite der Umfrage: https://soscisurvey.ukaachen.de/sosci/covTelomerePatienten/

Wir bedanken uns herzlich für Ihre Teilnahme an der Studie!