Gründung der PNH Global Alliance

Im Juni trafen sich Vertreter internationaler PNH-Patientenorganisationen in Amsterdam, um die PNH Global Alliance zu gründen. Aus Deutschland war neben uns die Stiftung lichterzellen vertreten. Dazu waren Kollegen aus Großbritannien, den Niederlanden, Frankreich und Spanien vor Ort, während Vertreter aus Kanada und Russland per Videotelefonie zugeschaltet waren. Ziele der Global Alliance sind unter anderemWEITER

Rare Disease Day 2019 in Mainz

rarediseaseday.org Am 22.2.2019 fand im Mainzer Rathaus von 9-13 Uhr im Rahmen des Tages für seltene Erkrankungen eine Ausstellung von rund 20 Selbsthilfegruppen einschließlich dem Aplastischen Anämie & PNH e.V. statt. Organisiert wurde die VeranstaltungWEITER

Stand auf dem Bieberer Gewerbemarkt

Bei schönem Wetter präsentierte am Sonntag, den 10.6.2018 sich die Regionalgruppe Rhein-Main der Aplastische Anämie & PNH e.V. mit einem kleinen Stand auf dem gut besuchten 31. Bieberer Gewerbemarkt in Offenbach. WEITER