Patient*innen mit Stammzelltransplantation: Studie zu Sport und Bewegung

Die Universität Heidelberg führt derzeit in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ein Forschungsprojekt durch: Patientinnen und Patienten, die eine Stammzelltransplantation erhalten haben, werden nach ihren Einstellungen gegenüber körperlicher Aktivität befragt. Konkret soll dabei erhoben werden, wie Patient*innen während und nach einer Stammzelltransplantation zu sportlicher Betätigung stehen, wie sie diese wahrnehmen und wie gut sie sich in dieser Hinsicht beraten fühlen. Erfragt wird vor allem die Situation vor Pandemiebeginn, als Sport und Bewegung vielleicht einfacher und vielfältiger möglich gewesen sind. Wir als Verein möchten diese Studie unterstützen, denn ihr Ziel ist es, die Hilfsangebote und Informationsmaterialien zum Thema „Sport und Bewegung bei einer Stammzelltherapie“ gezielter an die Wünsche und Bedürfnisse der Patient*innen anzupassen. WEITER

Empfehlungen der Uniklinik Ulm zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH veröffentlicht

Vor wenigen Wochen begannen in Deutschland die Impfungen gegen das SARS-CoV-2-Virus. Wie in unserem letzten virtuellen Gruppentreffen angekündigt, hat nun das Universitätsklinikum Ulm als eines der deutschlandweit wichtigsten AA-/PNH-Zentren hierzu ein Empfehlungsschreiben veröffentlicht. Die wichtigsten Inhalte fassen wir im Folgenden kurz für Sie zusammen.WEITER

Umfrage zu Auswirkungen der Pandemie auf AA-/PNH-Patienten

Die Uniklinik Aachen hatte im Juli/August 2020 unter Federführung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier die erste Runde einer Befragung gestartet, um die Auswirkungen der SARS-CoV-2-Pandemie auf AA- und PNH-Patienten in Deutschland zu erfassen. Im Fokus standen die Verfügbarkeit von Informationen zu COVID-19 und Verzögerungen bei den Behandlungen. Wir haben uns sehr gefreut, dass die Stiftung lichterzellen und unser Verein in die Gestaltung der Umfrage einbezogen wurden.
Die Auswertung der ersten Fragerunde ergab, dass ca. 20 % der Befragten kaum oder gar keinen Zugang zu WEITER

EMAA-Studie

EMAA-Studie für Patienten mit moderater Aplastischer Anämie Erwachsene Patienten mit erworbener moderater Aplastischer Anämie (mAA) ohne spezifische Vortherapie haben die Möglichkeit, an der von der Uniklinik Ulm initiierten EMAA-Studie teilzunehmen (Eltrombopag bei Moderater Aplastischer Anämie). Sie erhalten dabei entweder Ciclosporin und Eltrombopag oder Ciclosporin und ein Placebo. Ziel der Studie ist es, die Wirksamkeit und Sicherheit der Kombinationstherapie von Ciclosporin und Eltrombopag zu überprüfen. Es können sowohl transfusionsunabhängige als auch transfusionsabhängige Patienten eingeschlossen werden.
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Umfrage der Uniklinik Aachen zu Folgen der COVID-19-Pandemie für AA-/PNH-Patienten

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viel Unruhe entsteht und auch täglich neue Fragen aufkommen, hat die Uniklinik Aachen unter Leitung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier eine Umfrage (sog. Soci-Survey) entwickelt. Damit möchte die Klinik auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19-Situation zu sammeln und auszuwerten, um so über die Auswirkungen der Pandemie auf das persönliche Leben und die medizinische Versorgung zu erfahren sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA bzw. Dyskeratosis congenita (DKC) zu erlangen.WEITER

Ravulizumab (Ultomiris®) ohne Zusatznutzen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat dem zweiten gegen die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zugelassenen C5-Komplementinhibitor Ravulizumab (Ultomiris®) keinen Zusatznutzen gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie (bisheriger Standard) Eculizumab (Soliris®) bescheinigt. Dies ergab das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB V, das am 06.02.2020 abgeschlossen wurde. WEITER

Umfrage zu Arbeitsbedingungen

Die Universität zu Köln - Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation - möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den "aus erster Hand" erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen. Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell WEITER

DGHO-Jahrestagung in Berlin

Die diesjährige Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und medizinische Onkologie – kurz „DGHO-Tagung“ – fand vom 11.-14.10.2019 in Berlin statt und bot wieder zahlreiche Vorträge, darunter auch zu Aplastischer Anämie und PNH. Bei der Aplastischen Anämie ging esWEITER

11. Essener Patientenseminar erfolgreich

Am 28.09.2019 veranstaltete die Uniklinik Essen bereits zum 11. Mal ihr Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA. Unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Dührsen und Herrn PD Dr. Alexander Röth bot sich wie immer ein vielseitiges und spannendes Programm, das genug Raum für Pausen und den Austausch der mehr als 200 Teilnehmer untereinander ließ.WEITER