28/05/2021 In Aplastische Anämie (AA), DLH, Erkrankung, Klinische Studien, Medikamente, Patiententage, PNH

Workshop zu AA/PNH am 14.06.2021

Notebook und Becher © Chris Montgomery on Unsplash

Am Montag, 14.06.2021 findet um 17 Uhr ein virtueller Workshop zu Aplastischer Anämie und PNH statt. Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité - Universitätsmedizin Berlin wird Sie über Ursprung, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten der beiden Erkrankungen informieren und steht für Fragen zur Verfügung. Im Anschluss haben die Teilnehmer.innen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch untereinander.

Der Workshop ist Teil des DLH-Patientenkongresses (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.), der darüber hinaus zahlreiche weitere Workshops zu zum Teil krankheitsübergreifenden Themen anbietet. Schauen Sie in das Programm und melden Sie sich unter https://www.dlh-kongress.de/der-kongress/online-anmeldung/ an.

*** Achtung! Der Workshop wird nicht aufgezeichnet, sodass Sie ihn sich später nicht mehr ansehen können! ***



25/04/2021 In Erkrankung, Infektion, Studien

Bewegung verringert Risiko schwerer COVID-Verläufe

Dass Bewegung unserem Körper gut tut, ist kein Geheimnis: Wir alle haben schon einmal irgendwo davon gehört oder gelesen, dass regelmäßige körperliche Aktivität das Risiko verringert, beispielsweise an Stoffwechsel- oder Herz-Kreislauf-Leiden zu erkranken. Seit etwa einem Jahr jedoch haben Fitnessstudios und Sportvereine geschlossen und sogar der abendliche Spaziergang wird mancherorts durch eine Ausgangssperre erschwert. Kurz – die Pandemie macht es uns nicht gerade leichter, fit zu bleiben. Unterdessen veröffentlichte kürzlich das British Journal of Sports Medicine die Ergebnisse einer groß angelegten Studie aus den USA, die uns nahelegt, dass Bewegung gerade in diesen Zeiten ganz besonders wichtig ist: Fast 50.000 COVID-19-Infizierte wurden zu ihrem alltäglichen Aktivitätslevel (rückblickend für die vergangenen zwei Jahre vor Infektion mit SARS-CoV-2) befragt. 14% der Befragten waren körperlich inaktiv (≤ 10 Minuten Bewegung pro Woche). 80% gaben moderate Aktivität an (11-149 Minuten Bewegung pro Woche) und 6% bewegten sich stetig über 150 Minuten in der Woche.

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05/04/2021 In Klinische Studien, Medikamente, Studien

Ergebnisse der PEGASUS-Studie zu APL-2

Eine kürzlich veröffentlichte Studie aus Leeds, England, untersucht die Wirksamkeit des neuen Medikaments Pegcetacoplan bei Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH). Pegcetacoplan ist in Europa noch nicht zur PNH-Therapie zugelassen, eine Zulassung wird jedoch derzeit durch die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) geprüft. Aus diesem Grund möchten wir Ihnen das Medikament und die Studie kurz vorstellen und werfen zunächst einen kurzen Blick auf die der PNH zugrundeliegende Störung der Blutbildung, um die Wirkweise von Pegcetacoplan nachzuvollziehen:

Normalerweise befinden sich auf der Oberfläche der roten Blutkörperchen (Erythrozyten), die den Sauerstoff durch unseren Körper transportieren, bestimmte Eiweiße. Diese regulieren unter anderem das Immunsystem und verhindern, dass die Erythrozyten bei der Zirkulation durch den Körper verfrüht abgebaut werden. Bei der PNHWEITER

09/02/2021 In Erkrankung, Studien

Patient*innen mit Stammzelltransplantation: Studie zu Sport und Bewegung

Die Universität Heidelberg führt derzeit in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ein Forschungsprojekt durch: Patientinnen und Patienten, die eine Stammzelltransplantation erhalten haben, werden nach ihren Einstellungen gegenüber körperlicher Aktivität befragt. Konkret soll dabei erhoben werden, wie Patient*innen während und nach einer Stammzelltransplantation zu sportlicher Betätigung stehen, wie sie diese wahrnehmen und wie gut sie sich in dieser Hinsicht beraten fühlen. Erfragt wird vor allem die Situation vor Pandemiebeginn, als Sport und Bewegung vielleicht einfacher und vielfältiger möglich gewesen sind. Wir als Verein möchten diese Studie unterstützen, denn ihr Ziel ist es, die Hilfsangebote und Informationsmaterialien zum Thema „Sport und Bewegung bei einer Stammzelltherapie“ gezielter an die Wünsche und Bedürfnisse der Patient*innen anzupassen. WEITER
02/02/2021 In Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Medikamente

Empfehlungen der Uniklinik Ulm zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH veröffentlicht

Vor wenigen Wochen begannen in Deutschland die Impfungen gegen das SARS-CoV-2-Virus. Wie in unserem letzten virtuellen Gruppentreffen angekündigt, hat nun das Universitätsklinikum Ulm als eines der deutschlandweit wichtigsten AA-/PNH-Zentren hierzu ein Empfehlungsschreiben veröffentlicht. Die wichtigsten Inhalte fassen wir im Folgenden kurz für Sie zusammen.WEITER
07/12/2020 In Erkrankung, Infektion, Studien, Verein

Umfrage zu Auswirkungen der Pandemie auf AA-/PNH-Patienten

Die Uniklinik Aachen hatte im Juli/August 2020 unter Federführung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier die erste Runde einer Befragung gestartet, um die Auswirkungen der SARS-CoV-2-Pandemie auf AA- und PNH-Patienten in Deutschland zu erfassen. Im Fokus standen die Verfügbarkeit von Informationen zu COVID-19 und Verzögerungen bei den Behandlungen. Wir haben uns sehr gefreut, dass die Stiftung lichterzellen und unser Verein in die Gestaltung der Umfrage einbezogen wurden.
Die Auswertung der ersten Fragerunde ergab, dass ca. 20 % der Befragten kaum oder gar keinen Zugang zu WEITER
16/10/2020 In Medikamente, Studien

EMAA-Studie

EMAA-Studie für Patienten mit moderater Aplastischer Anämie Erwachsene Patienten mit erworbener moderater Aplastischer Anämie (mAA) ohne spezifische Vortherapie haben die Möglichkeit, an der von der Uniklinik Ulm initiierten EMAA-Studie teilzunehmen (Eltrombopag bei Moderater Aplastischer Anämie). Sie erhalten dabei entweder Ciclosporin und Eltrombopag oder Ciclosporin und ein Placebo. Ziel der Studie ist es, die Wirksamkeit und Sicherheit der Kombinationstherapie von Ciclosporin und Eltrombopag zu überprüfen. Es können sowohl transfusionsunabhängige als auch transfusionsabhängige Patienten eingeschlossen werden.
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08/07/2020 In Erkrankung, Infektion, Medikamente, Studien

Umfrage der Uniklinik Aachen zu Folgen der COVID-19-Pandemie für AA-/PNH-Patienten

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viel Unruhe entsteht und auch täglich neue Fragen aufkommen, hat die Uniklinik Aachen unter Leitung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier eine Umfrage (sog. Soci-Survey) entwickelt. Damit möchte die Klinik auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19-Situation zu sammeln und auszuwerten, um so über die Auswirkungen der Pandemie auf das persönliche Leben und die medizinische Versorgung zu erfahren sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA bzw. Dyskeratosis congenita (DKC) zu erlangen.WEITER
07/02/2020 In Erkrankung, Klinische Studien, Medikamente

Ravulizumab (Ultomiris®) ohne Zusatznutzen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat dem zweiten gegen die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zugelassenen C5-Komplementinhibitor Ravulizumab (Ultomiris®) keinen Zusatznutzen gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie (bisheriger Standard) Eculizumab (Soliris®) bescheinigt. Dies ergab das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB V, das am 06.02.2020 abgeschlossen wurde. WEITER
03/01/2020 In Erkrankung, Öffentlichkeit, Studien

Umfrage zu Arbeitsbedingungen

Die Universität zu Köln - Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation - möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den "aus erster Hand" erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen. Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell WEITER