08/07/2020
In
Erkrankung, Infektion, Medikamente, Studien
07/02/2020
In
Erkrankung, Klinische Studien, Medikamente
Ravulizumab (Ultomiris®) ohne Zusatznutzen
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat dem zweiten gegen die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zugelassenen C5-Komplementinhibitor Ravulizumab (Ultomiris®) keinen Zusatznutzen gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie (bisheriger Standard) Eculizumab (Soliris®) bescheinigt. Dies ergab das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB V, das am 06.02.2020 abgeschlossen wurde. READ MORE
03/01/2020
In
Erkrankung, Öffentlichkeit, Studien
Umfrage zu Arbeitsbedingungen
Die Universität zu Köln - Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation - möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den "aus erster Hand" erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen. Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell READ MORE
06/12/2019
In
Erkrankung, Medikamente, Studien
DGHO-Leitlinie zur PNH aktualisiert
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat die Leitlinie zur PNH aktualisiert. Dabei wurden die Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie auf den aktuellen Stand gebracht.
01/11/2019
In
DGHO-Tagungen, Erkrankung, Medikamente, Studien, Verein
DGHO-Jahrestagung in Berlin
Die diesjährige Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und medizinische Onkologie – kurz „DGHO-Tagung“ – fand vom 11.-14.10.2019 in Berlin statt und bot wieder zahlreiche Vorträge, darunter auch zu Aplastischer Anämie und PNH. Bei der Aplastischen Anämie ging esREAD MORE
08/10/2019
In
Angebote, Patiententage, Studien, Verein
11. Essener Patientenseminar erfolgreich
Am 28.09.2019 veranstaltete die Uniklinik Essen bereits zum 11. Mal ihr Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA. Unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Dührsen und Herrn PD Dr. Alexander Röth bot sich wie immer ein vielseitiges und spannendes Programm, das genug Raum für Pausen und den Austausch der mehr als 200 Teilnehmer untereinander ließ.READ MOREWeitere Veröffentlichung zum Fragebogen Lebensqualität von AA-/PNH-Patienten
Die Uniklinik Aachen hat die Phase III des von unserem Verein unterstützten Projekts „Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie und/oder Aplastischer Anämie“ abgeschlossen. Ziel des Projekts ist die READ MORE
04/08/2019
In
Angebote, Erfahrungsbericht, Erkrankung
Website erneut aktualisiert
Nachdem wir vor wenigen Wochen bereits das Kapitel "Aplastische Anämie" aktualisiert haben, ist nun der neue Text zur Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) auf unserer Website zu lesen: https://aa-pnh.de/erkrankungen/pnh/. Außerdem haben wir einen weiteren ErfahrungsberichtREAD MOREWebsite aktualisiert
Das aktualisierte Kapitel "Aplastische Anämie", das bislang nur in unserer Informationsbroschüre zu lesen war, ist jetzt auch auf unserer Website verfügbar: https://aa-pnh.de/erkrankungen/aplastische-anaemie/
22/04/2017
In
Studien
Telomeropathie-Test für Patienten
Bei Patienten mit aplastischen Syndromen, die auf eine immunsuppressive Therapie mit ATG und Cyclosporin nicht ansprechen, liegt möglicherweise die Ursache der Erkrankung nicht in einem Angriff des Immunsystems auf die Blutbildung sondern in der Erschöpfung der Blutbildung.
READ MORE