Bericht Tag

11. Essener Patientenseminar erfolgreich

Am 28.09.2019 veranstaltete die Uniklinik Essen bereits zum 11. Mal ihr Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA. Unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Dührsen und Herrn PD Dr. Alexander Röth bot sich wie immer ein vielseitiges und spannendes Programm, das genug Raum für Pausen und den Austausch der mehr als 200 Teilnehmer untereinander ließ.READ MORE

Gründung der PNH Global Alliance

Im Juni trafen sich Vertreter internationaler PNH-Patientenorganisationen in Amsterdam, um die PNH Global Alliance zu gründen. Aus Deutschland war neben uns die Stiftung lichterzellen vertreten. Dazu waren Kollegen aus Großbritannien, den Niederlanden, Frankreich und Spanien vor Ort, während Vertreter aus Kanada und Russland per Videotelefonie zugeschaltet waren.

Ziele der Global Alliance sind unter anderemREAD MORE

Stand auf dem Bieberer Gewerbemarkt

Bei schönem Wetter präsentierte am Sonntag, den 10.6.2018 sich die Regionalgruppe Rhein-Main der Aplastische Anämie & PNH e.V. mit einem kleinen Stand auf dem gut besuchten 31. Bieberer Gewerbemarkt in Offenbach.

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