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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

Download unserer Informationsbroschüre

08/07/2020 In Erkrankung, Infektion, Medikamente, Studien By Ulrike

Umfrage der Uniklinik Aachen zu Folgen der COVID-19-Pandemie für AA-/PNH-Patienten

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viel Unruhe entsteht und auch täglich neue Fragen aufkommen, hat die Uniklinik Aachen unter Leitung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier eine Umfrage (sog. Soci-Survey) entwickelt.

Damit möchte die Klinik auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19-Situation zu sammeln und auszuwerten, um so über die Auswirkungen der Pandemie auf das persönliche Leben und die medizinische Versorgung zu erfahren sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA bzw. Dyskeratosis congenita (DKC) zu erlangen.WEITER

04/07/2020 In Patiententage By Ulrike

Essener PNH-/AA-Seminar 2020 abgesagt

Die Uniklinik Essen hat sich entschlossen, das für den 26.09.2020 geplante Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA aufgrund der aktuellen und noch anhaltenden Situation durch die SARS-CoV-2-Pandemie abzusagen. Der Austausch und Kontakt der Teilnehmer untereinander sind durch die Kontaktbeschränkungen nicht wie üblich möglich, sodass ein wichtiges Element der Veranstaltung fehlen würde.

Aber die Planung für das Seminar im nächsten Jahr läuft bereits, Termin ist der 25.09.2021!

11/05/2020 In Erkrankung, Infektion By Ulrike

DGHO-Leitlinie zu Coronavirus-Infektion

bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen

 

**** aktualisiert am 11.05.2020 ****

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat ihre Leitlinie Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen am 11.05.2020 erneut aktualisiert.

In ihrer Leitlinie erläutert die DGHO, was SARS-CoV-2 genau bedeutet, benennt die Risikofaktoren und gibt unter anderem Hinweise zu Vorbeugung und Therapie. Die Aplastische Anämie behandelt sie unter Punkt 6.2.9, die PNH unter Punkt 6.2.56.

Für weitere Informationen zu COVID-19 siehe auch die von Frau Dr. Höchsmann erstellten Empfehlungen sowie unseren Blogbeitrag.

13/03/2020 In Erkrankung, Infektion, Öffentlichkeit By Ulrike

Informationen zur COVID-19-Pandemie für AA- und PNH-Patienten

 

UPDATE – das Schreiben wurde aktualisiert:

 

Empfehlungsschreiben zu Corona bei AA und PNH Stand 25.03.2020 (2 MB)

 

Frau Dr. Höchsmann von dem auf AA und PNH spezialisierten Zentrum in Ulm hat Informationen und Hilfestellung im Umgang mit der COVID-19-Pandemie zusammengestellt. Bitte folgen Sie den Hinweisen und bleiben Sie möglichst gesund!

 

Hinweis:
Die im Schreiben aufgeführten Internetseiten sind nicht verlinkt, sie folgen hier:

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08/03/2020 In DLH By Ulrike

DLH-Mitglieder-JHV 2020

Am 07. und 08.03.2020 hat die Mitgliederjahreshauptversammlung (MJHV) unseres Dachverbands, der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) in Königswinter stattgefunden. Da die Verbreitung des SARS-CoV-2-Virus bis dahin lediglich eine überschaubare Anzahl von Personen betraf und das Gesundheitsamt des Landkreises keinen einzigen Fall vorliegen hatte, konnte die Veranstaltung wie geplant durchgeführt werden.

Der erste Tag stand im Zeichen der Fortbildung der anwesenden Gruppenleiter. Es wurden 4 Workshops angeboten:

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29/02/2020 In Erkrankung, Öffentlichkeit By Ulrike

Das “Coronavirus”

COVID-19 bzw. Coronavirus SARS-CoV-2 führt aktuell bei vielen Menschen zu Aufregung oder Sorge. Dazu trägt vor allem die Ungewissheit bei, die aus der Neuartigkeit und damit mangelnden Erfahrungen resultiert. Für die große Mehrheit (ca. 80 %) der Infizierten scheint die Infektion harmlos zu verlaufen. Als besonders gefährdet in Bezug auf Komplikationen gelten derzeit Menschen, die älter sind oder Vorerkrankungen haben.

Folgende Informationen können weiterhelfen:

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07/02/2020 In Erkrankung, Klinische Studien, Medikamente By Ulrike

Ravulizumab (Ultomiris®) ohne Zusatznutzen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat dem zweiten gegen die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zugelassenen C5-Komplementinhibitor Ravulizumab (Ultomiris®) keinen Zusatznutzen gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie (bisheriger Standard) Eculizumab (Soliris®) bescheinigt. Dies ergab das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB V, das am 06.02.2020 abgeschlossen wurde.

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03/01/2020 In Erkrankung, Öffentlichkeit, Studien By Ulrike

Umfrage zu Arbeitsbedingungen

Die Universität zu Köln – Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation – möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den “aus erster Hand” erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen.
Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell WEITER