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13/05/2019

5. Patienten- und Angehörigenseminar in Ulm

Am 11. Mai fand nach zwei Jahren der 5. Patienten- und Angehörigentag für Aplastische Anämie und PNH in Ulm in den Räumlichkeiten des Instituts für Transfusionsmedizin und Immungenetik mit vielen interessanten VorträgenWEITER
12/05/2019

Neuer Vorstand des Vereins

Auf der Mitgliederversammlung unseres Vereins am 11.05.2019 haben die Mitglieder den Vorstand neu gewählt. In ihren Ämtern bestätigt wurdenWEITER
27/04/2019

positive Stellungnahme für Ravulizumab

Ravulizumab (Ultomiris®), der Nacholger von Eculizumab (Soliris®) des Herstellers Alexion Pharmaceuticals, Inc., hat vom Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur WEITER
17/03/2019

Rare Disease Day 2019 in Mainz

rarediseaseday.org Am 22.2.2019 fand im Mainzer Rathaus von 9-13 Uhr im Rahmen des Tages für seltene Erkrankungen eine Ausstellung von rund 20 Selbsthilfegruppen einschließlich dem Aplastischen Anämie & PNH e.V. statt. Organisiert wurde die VeranstaltungWEITER