Alexion Pharmaceuticals, der Hersteller von Eculizumab (Soliris®) und Ravulizumab (Ultomiris®), hat eine Vereinbarung mit Achillion Pharmaceuticals getroffen, um die kleinere biopharmazeutische Firma für ca. 930 Mio. US-Dollar (umgerechnet ca. 840 Mio. €) zu übernehmen. Wenn die Aktionäre von Achillion und die Aufsichtsbehörden zustimmenWeiterlesen
Am 28.09.2019 veranstaltete die Uniklinik Essen bereits zum 11. Mal ihr Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA. Unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Dührsen und Herrn PD Dr. Alexander Röth bot sich wie immer ein vielseitiges und spannendes Programm, das genug Raum für Pausen und den Austausch der mehr als 200 Teilnehmer untereinander ließ.Weiterlesen
Unser Verein engagiert sich in ganz unterschiedlichen Bereichen – wir informieren und beraten Patienten und ihre Angehörigen, bieten regionale Gruppentreffen, betreiben Informationsstände auf Veranstaltungen und TagungenWeiterlesen
Im Juni trafen sich Vertreter internationaler PNH-Patientenorganisationen in Amsterdam, um die PNH Global Alliance zu gründen. Aus Deutschland war neben uns die Stiftung lichterzellen vertreten. Dazu waren Kollegen aus Großbritannien, den Niederlanden, Frankreich und Spanien vor Ort, während Vertreter aus Kanada und Russland per Videotelefonie zugeschaltet waren.
Ziele der Global Alliance sind unter anderemWeiterlesen
Die Uniklinik Aachen hat die Phase III des von unserem Verein unterstützten Projekts „Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie und/oder Aplastischer Anämie“ abgeschlossen. Ziel des Projekts ist die Weiterlesen
Haben Sie Probleme wegen Ihres Schwerbehindertenausweises? Unser Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) hat ein Unterstützungsschreiben an das jeweils zuständige Amt* verfasst, das auf die Schwierigkeiten bei der Feststellung des Grads der Behinderung (GdB)Weiterlesen
Am 28.07.2019 fand in der Potsdamer Metropolis-Halle eine Typisierungsaktion statt, die von RTL, dem Filmpark Babelsberg, UFA Serial Drama und der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) Weiterlesen
Nachdem wir vor wenigen Wochen bereits das Kapitel “Aplastische Anämie” aktualisiert haben, ist nun der neue Text zur Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) auf unserer Website zu lesen: https://aa-pnh.de/erkrankungen/pnh/.
Außerdem haben wir einen weiteren ErfahrungsberichtWeiterlesen
Das aktualisierte Kapitel “Aplastische Anämie”, das bislang nur in unserer Informationsbroschüre zu lesen war, ist jetzt auch auf unserer Website verfügbar: https://aa-pnh.de/erkrankungen/aplastische-anaemie/
Am 02.07.2019 lief auf RTL eine Folge von „Gute Zeiten, schlechte Zeiten“ (GZSZ), in der Laura, eine der Protagonistinnen, an Aplastischer Anämie erkrankt. Auch in den folgenden EpisodenWeiterlesen