08/12/2019
06/12/2019
DGHO-Leitlinie zur PNH aktualisiert
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat die Leitlinie zur PNH aktualisiert. Dabei wurden die Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie auf den aktuellen Stand gebracht.
28/11/2019
Zuzahlungen bei Eculizumab und Ravulizumab
Nachdem im Juni 2007 Eculizumab (Soliris®) zugelassen wurde, ist seit Juli 2019 mit Ravulizumab (Ultomiris®) ein zweiter C5-Komplementinhibitor für Patienten erhältlich. Die Zuzahlungen unterscheiden sich bei dem neuen Medikament noch deutlicher als bislang schon.WEITERLESEN
01/11/2019
DGHO-Jahrestagung in Berlin
Die diesjährige Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und medizinische Onkologie – kurz „DGHO-Tagung“ – fand vom 11.-14.10.2019 in Berlin statt und bot wieder zahlreiche Vorträge, darunter auch zu Aplastischer Anämie und PNH. Bei der Aplastischen Anämie ging esWEITERLESEN
19/10/2019
Alexion plant Übernahme von Achillion
Alexion Pharmaceuticals, der Hersteller von Eculizumab (Soliris®) und Ravulizumab (Ultomiris®), hat eine Vereinbarung mit Achillion Pharmaceuticals getroffen, um die kleinere biopharmazeutische Firma für ca. 930 Mio. US-Dollar (umgerechnet ca. 840 Mio. €) zu übernehmen. Wenn die Aktionäre von Achillion und die Aufsichtsbehörden zustimmenWEITERLESEN
08/10/2019
11. Essener Patientenseminar erfolgreich
Am 28.09.2019 veranstaltete die Uniklinik Essen bereits zum 11. Mal ihr Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA. Unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Dührsen und Herrn PD Dr. Alexander Röth bot sich wie immer ein vielseitiges und spannendes Programm, das genug Raum für Pausen und den Austausch der mehr als 200 Teilnehmer untereinander ließ.WEITERLESEN
06/10/2019
Wir brauchen Hilfe!
Unser Verein engagiert sich in ganz unterschiedlichen Bereichen - wir informieren und beraten Patienten und ihre Angehörigen, bieten regionale Gruppentreffen, betreiben Informationsstände auf Veranstaltungen und TagungenWEITERLESEN
28/09/2019
Gründung der PNH Global Alliance
Im Juni trafen sich Vertreter internationaler PNH-Patientenorganisationen in Amsterdam, um die PNH Global Alliance zu gründen. Aus Deutschland war neben uns die Stiftung lichterzellen vertreten. Dazu waren Kollegen aus Großbritannien, den Niederlanden, Frankreich und Spanien vor Ort, während Vertreter aus Kanada und Russland per Videotelefonie zugeschaltet waren. Ziele der Global Alliance sind unter anderemWEITERLESEN
16/09/2019
Weitere Veröffentlichung zum Fragebogen Lebensqualität von AA-/PNH-Patienten
Die Uniklinik Aachen hat die Phase III des von unserem Verein unterstützten Projekts „Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie und/oder Aplastischer Anämie“ abgeschlossen. Ziel des Projekts ist die WEITERLESEN
08/09/2019
Unterstützungsschreiben
Haben Sie Probleme wegen Ihres Schwerbehindertenausweises? Unser Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) hat ein Unterstützungsschreiben an das jeweils zuständige Amt* verfasst, das auf die Schwierigkeiten bei der Feststellung des Grads der Behinderung (GdB)WEITERLESEN