Die Uniklinik Aachen hat die Phase III des von unserem Verein unterstützten Projekts „Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie und/oder Aplastischer Anämie“ abgeschlossen. Ziel des Projekts ist die READ MORE
Haben Sie Probleme wegen Ihres Schwerbehindertenausweises? Unser Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) hat ein Unterstützungsschreiben an das jeweils zuständige Amt* verfasst, das auf die Schwierigkeiten bei der Feststellung des Grads der Behinderung (GdB)READ MORE
Am 28.07.2019 fand in der Potsdamer Metropolis-Halle eine Typisierungsaktion statt, die von RTL, dem Filmpark Babelsberg, UFA Serial Drama und der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) READ MORE
Nachdem wir vor wenigen Wochen bereits das Kapitel „Aplastische Anämie“ aktualisiert haben, ist nun der neue Text zur Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) auf unserer Website zu lesen: https://aa-pnh.de/erkrankungen/pnh/.
Außerdem haben wir einen weiteren ErfahrungsberichtREAD MORE
Das aktualisierte Kapitel „Aplastische Anämie“, das bislang nur in unserer Informationsbroschüre zu lesen war, ist jetzt auch auf unserer Website verfügbar: https://aa-pnh.de/erkrankungen/aplastische-anaemie/
Am 02.07.2019 lief auf RTL eine Folge von „Gute Zeiten, schlechte Zeiten“ (GZSZ), in der Laura, eine der Protagonistinnen, an Aplastischer Anämie erkrankt. Auch in den folgenden EpisodenREAD MORE
Am 02.07.2019 wurde Ravulizumab (Ultomiris®) in der EU zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit PNH zugelassen. Geeignet für die Therapie sind PatientenREAD MORE
Am 11. Mai fand nach zwei Jahren der 5. Patienten- und Angehörigentag für Aplastische Anämie und PNH in Ulm in den Räumlichkeiten des Instituts für Transfusionsmedizin und Immungenetik mit vielen interessanten VorträgenREAD MORE
Auf der Mitgliederversammlung unseres Vereins am 11.05.2019 haben die Mitglieder den Vorstand neu gewählt. In ihren Ämtern bestätigt wurdenREAD MORE
Unsere neue Infobroschüre ist druckfrisch mit Stand April 2019 veröffentlicht!
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