Alexion plant Übernahme von Achillion

Alexion Pharmaceuticals, der Hersteller von Eculizumab (Soliris®) und Ravulizumab (Ultomiris®), hat eine Vereinbarung mit Achillion Pharmaceuticals getroffen, um die kleinere biopharmazeutische Firma für ca. 930 Mio. US-Dollar (umgerechnet ca. 840 Mio. €) zu übernehmen. Wenn die Aktionäre von Achillion und die Aufsichtsbehörden zustimmenWeiterlesen

11. Essener Patientenseminar erfolgreich

Am 28.09.2019 veranstaltete die Uniklinik Essen bereits zum 11. Mal ihr Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA. Unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Dührsen und Herrn PD Dr. Alexander Röth bot sich wie immer ein vielseitiges und spannendes Programm, das genug Raum für Pausen und den Austausch der mehr als 200 Teilnehmer untereinander ließ.Weiterlesen

Wir brauchen Hilfe!

Unser Verein engagiert sich in ganz unterschiedlichen Bereichen – wir informieren und beraten Patienten und ihre Angehörigen, bieten regionale Gruppentreffen, betreiben Informationsstände auf Veranstaltungen und TagungenWeiterlesen

Gründung der PNH Global Alliance

Im Juni trafen sich Vertreter internationaler PNH-Patientenorganisationen in Amsterdam, um die PNH Global Alliance zu gründen. Aus Deutschland war neben uns die Stiftung lichterzellen vertreten. Dazu waren Kollegen aus Großbritannien, den Niederlanden, Frankreich und Spanien vor Ort, während Vertreter aus Kanada und Russland per Videotelefonie zugeschaltet waren.

Ziele der Global Alliance sind unter anderemWeiterlesen

Unterstützungsschreiben

Teilabbildung eines Schwerbehindertenausweises

Haben Sie Probleme wegen Ihres Schwerbehindertenausweises? Unser Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) hat ein Unterstützungsschreiben an das jeweils zuständige Amt* verfasst, das auf die Schwierigkeiten bei der Feststellung des Grads der Behinderung (GdB)Weiterlesen