DLH-Mitglieder-Jahreshauptversammlung in Königswinter

DLH-Mitglieder-Jahreshauptversammlung in Königswinter

Am 10. und 11.03.2018 fand die Mitglieder-Jahreshauptversammlung unseres Dachverbands Deutsche Leukämie-& Lymphom-Hilfe e.V. statt. Der erste Tagbestand wie bisher aus Workshops zu allgemein wichtigen Themen, in diesem Jahr war angesichts der im Mai in Kraft tretenden EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO) das Thema Datenschutz von besonders hohem Interesse.

Der Informatiker Niels Kill von der IT-Beratungsgesellschaft Althammer & Kill GmbH & Co. KG beschrieb im ersten Workshop die Auswirkungen der DSGVO insbesondere für Selbsthilfeinitiativen und stellte ihnen einen Maßnahmenkatalog zur Verfügung, an dem sie sich orientieren konnten. Unter anderem war

  • zu klären, ob ein Datenschutzbeauftragter bestellt werden muss
  • eine Bestandsaufnahme vorzunehmen und ein Verfahrensverzeichnis für Vorgänge mit personenbezogenen Daten zu erstellen
  • die Einwilligung Betroffener über die Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten gegebenenfalls einzuholen.

 

Im zweiten Workshop berichtete eine Bloggerin über die Präsenz der Selbsthilfe in den sozialen Netzen. Facebook® ist demnach mehr ein Informations- als ein soziales Netzwerk, das zunehmend von älteren Betroffenen genutzt wird. Die häufigste Form der Kommunikation im Internet sind in Deutschland die Foren.

 

Am zweiten Tag trafen sich die Mitglieder wie üblich zur Mitgliederversammlung, der wie gewohnt der Rückblick des Vorjahres voranging. Zunächst wurden die neuen Mitarbeiter in der DLH-Geschäftsstelle vorgestellt, bevor das langjährige Vorstandsmitglied Hans-Peter Gerhards gebührend verabschiedet wurde. Jede Mitgliedsgruppe erhielt einen direkten Ansprechpartner aus dem Vorstand für Fragen und Probleme. Regionale Patiententage Hämatologie sind in Planung, der nächste am 17.11.2018 in Kiel. Die DLH-Stiftung stellte ihre Förderung der Forschung und Einzelfallhilfen in finanziellen Notsituationen dar, die zum Beispiel durch eine Knochenmarktransplantation eintreten können.

 

Kurz vor der Eröffnung der Mitgliederversammlung

 

In der Mitgliederversammlung stand neben den üblichen Tagesordnungspunkten wie Abstimmung des Haushalts und Bericht der Kassenprüfer die Neuwahl des Vorstands an. Peter Gomolzig wurde erneut zum Vorsitzenden gewählt und wird weiterhin von Annette Hünefeld vertreten. Auch unser Vorstandsmitglied Rainer Göbel stellte sich zur Wiederwahl als Beisitzer und wurde einstimmig gewählt. Die Mitglieder beschlossen noch einige organisatorische Änderungen, unter anderem dass ab 2019 statt der bisherigen thematisch variablen Workshops die DLH-Fortbildungsseminare der Mitgliederversammlung vorangehen sollen. Die Fortbildungsseminare decken die Themen Finanzen, Gruppenleitung und Sozialmedizin ab.

Nach einem gemeinsamen Mittagessen verabschiedeten sich die Teilnehmer und freuten sich auf das nächste Aufeinandertreffen beim Patienten-Kongress im Juni in Düsseldorf.