Unser Zuwachs bei den sozialen Medien stellt sich vor

Liebe Leserinnen und Leser,

seit Februar 2021 darf ich das Team des Vereins Aplastische Anämie & PNH e.V. in seiner Arbeit unterstützen und möchte mich Ihnen im Folgenden gerne vorstellen. Mein Name ist Katharina von Villiez und ich bin 25 Jahre alt. Ich studiere seit Frühjahr 2015 Medizin an der Charité, dem Universitätsklinikum in Berlin und bereite mich momentan auf mein schriftliches Staatsexamen vor.

Die Komplexität und Vielschichtigkeit hämatologischer Erkrankungen hat bereits im Studium mein Interesse geweckt. Im Krankenhaus lernte ich dann Patient*innen kennen, die unter verschiedenen Erkrankungen des Blutes, des Knochenmarkes oder der Lymphdrüsen leiden und konnte Einblicke in ihre individuellen Geschichten, Leidenswege und Lichtblicke erhalten. Seit einem Monat nun habe ich die Gelegenheit, mich beim Verein AA & PNH e.V. intensiver damit zu befassen: Hier gehört es zu meinen Aufgaben, im Austausch vor allem mit der Vereinsvorsitzenden Ulrike Göbel Beiträge auf der Vereinswebsite zu wichtigen (aktuellen) Themen zu verfassen. Auch helfe ich bei der Betreuung der Social-Media-Kanäle des Vereins und bei Bürotätigkeiten.

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20-jähriges Vereinsjubiläum – ein Rückblick

Kennen Sie dieses Gefühl? Morgens aufzuwachen, vielleicht riecht es nach Kaffee, vielleicht ist das Frühstück schon fertig und jemand überreicht einen Strauß Blumen oder ein erstes Geschenk – jemand ruft an und gratuliert, ein Ständchen bei der Arbeit oder im Freundeskreis und am Ende des Tages dann eine schöne, große Feier mit … Halt! Es ist Februar, es ist das Jahr 2021 und die Corona-Pandemie hat unser Land und die Welt nach wie vor fest im Griff. Vor knapp einem Jahr wurde der erste Lockdown beschlossen und mit größter Wahrscheinlichkeit haben auch Sie es bereits erlebt: Geburtstag haben in der Pandemie.

Auch unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. feierte vergangene Woche Geburtstag, und zwar sein 20-jähriges Bestehen. Von „Feiern“ konnte in diesem Kontext allerdings aus bekannten Gründen keine Rede sein – auch wenn wir die Hoffnung nicht aufgeben, dies eines Tages nachholen zu können. Bis es soweit ist, möchten wir das Vereinsjubiläum jedoch nicht einfach übergehen: Es ist eine wunderbare Gelegenheit, die vergangenen 20 Jahre einmal Revue passieren zu lassen. Vielleicht sind Sie von Beginn an dabei, vielleicht sind Sie erst vor einigen Wochen auf den Verein aufmerksam geworden: Wir sind freuen uns sehr, dass Sie dabei sind, möchten uns für Ihr Interesse, Ihre Fragen und Anregungen herzlich bedanken und Sie zu einer kleinen Rückschau auf 20 Jahre AA & PNH e.V. einladen.

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Umfrage zu Auswirkungen der Pandemie auf AA-/PNH-Patienten

Die Uniklinik Aachen hatte im Juli/August 2020 unter Federführung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier die erste Runde einer Befragung gestartet, um die Auswirkungen der SARS-CoV-2-Pandemie auf AA- und PNH-Patienten in Deutschland zu erfassen. Im Fokus standen die Verfügbarkeit von Informationen zu COVID-19 und Verzögerungen bei den Behandlungen. Wir haben uns sehr gefreut, dass die Stiftung lichterzellen und unser Verein in die Gestaltung der Umfrage einbezogen wurden.
Die Auswertung der ersten Fragerunde ergab, dass ca. 20 % der Befragten kaum oder gar keinen Zugang zu WEITER

Zulassung für Ravulizumab 100 mg/ml erfolgt

Der Hersteller von Ravulizumab, Alexion Pharmaceuticals, Inc., hat die Zulassung für die konzentriertere Form des Medikaments (100 mg/ml statt bisher 10 mg/ml) erhalten. Mit der neuen Formulierung verkürzt sich bei gleichbleibender Sicherheit und Wirksamkeit die Infusionsdauer deutlich. Bisher dauerte die Infusion mindestens zwei Stunden, mit der neuen Formulierung wird es im Schnitt je nach Dosis und Gewicht des Patienten ca. 60 % schneller gehen. Sie wird ab 5. Januar 2021 als Infusion verfügbar sein.

1. Virtuelles Patienten-Gruppentreffen fand am 19.11.2020 statt

Am vergangenen Donnerstag fand das erste virtuelle Gruppentreffen unseres Vereins statt. Patienten aus ganz Deutschland hatten hier die Möglichkeit zum gemeinsamen Austausch.

Insgesamt nahmen 8 Personen an dem ca. 2,5 Stunden dauernden Treffen teil. Patienten die aufgrund der derzeitigen Situation in diesem Jahr keine Möglichkeit hatten sich mit anderen Patienten auszutauschen nutzten die Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch. Es war eine gelungene Veranstaltung, die wir gerne weiterführen wollen bis ein persönliches Treffen wieder möglich ist.

Das nächste virtuelle Treffen findet am 17.12.2020 statt. Wir freuen uns auf euch 😊

Studie zu Familienplanung nach Transplantation

Ausschnitt Plakat Studie Familienplanung nach Transplantation Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) möchte im Rahmen einer Studie die Themen Kinderwunsch, Familienplanung und Schwangerschaft nach Transplantation beleuchten. Ziel ist es, die Betreuung transplantierter Patientinnen und Patienten zu verbessern. Wenn Sie transplantiert und zwischen 18 und 45 Jahre alt sind, können Sie unter folgendem Link mitmachen und Ihre Wünsche, Gedanken und Anregungen einbringen: https://ww2.unipark.de/uc/familienplanungTX/ Die Befragung dauert 15-20 Minuten.

Weitere Informationen (PDF, 1 MB)

DLH-Mitglieder-JHV 2020


Am 07. und 08.03.2020 hat die Mitgliederjahreshauptversammlung (MJHV) unseres Dachverbands, der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) in Königswinter stattgefunden. Da die Verbreitung des SARS-CoV-2-Virus bis dahin lediglich eine überschaubare Anzahl von Personen betraf und das Gesundheitsamt des Landkreises keinen einzigen Fall vorliegen hatte, konnte die Veranstaltung wie geplant durchgeführt werden.

Der erste Tag stand im Zeichen der Fortbildung der anwesenden Gruppenleiter. Es wurden 4 Workshops angeboten:

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