20-jähriges Vereinsjubiläum – ein Rückblick

Kennen Sie dieses Gefühl? Morgens aufzuwachen, vielleicht riecht es nach Kaffee, vielleicht ist das Frühstück schon fertig und jemand überreicht einen Strauß Blumen oder ein erstes Geschenk – jemand ruft an und gratuliert, ein Ständchen bei der Arbeit oder im Freundeskreis und am Ende des Tages dann eine schöne, große Feier mit … Halt! Es ist Februar, es ist das Jahr 2021 und die Corona-Pandemie hat unser Land und die Welt nach wie vor fest im Griff. Vor knapp einem Jahr wurde der erste Lockdown beschlossen und mit größter Wahrscheinlichkeit haben auch Sie es bereits erlebt: Geburtstag haben in der Pandemie.

Auch unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. feierte vergangene Woche Geburtstag, und zwar sein 20-jähriges Bestehen. Von „Feiern“ konnte in diesem Kontext allerdings aus bekannten Gründen keine Rede sein – auch wenn wir die Hoffnung nicht aufgeben, dies eines Tages nachholen zu können. Bis es soweit ist, möchten wir das Vereinsjubiläum jedoch nicht einfach übergehen: Es ist eine wunderbare Gelegenheit, die vergangenen 20 Jahre einmal Revue passieren zu lassen. Vielleicht sind Sie von Beginn an dabei, vielleicht sind Sie erst vor einigen Wochen auf den Verein aufmerksam geworden: Wir sind freuen uns sehr, dass Sie dabei sind, möchten uns für Ihr Interesse, Ihre Fragen und Anregungen herzlich bedanken und Sie zu einer kleinen Rückschau auf 20 Jahre AA & PNH e.V. einladen.

WEITER

Informationen zur COVID-19-Pandemie für AA- und PNH-Patienten

 

UPDATE - das Schreiben wurde aktualisiert:

 

Empfehlungsschreiben zu Corona bei AA und PNH Stand 25.03.2020 (2 MB)

 

Frau Dr. Höchsmann von dem auf AA und PNH spezialisierten Zentrum in Ulm hat Informationen und Hilfestellung im Umgang mit der COVID-19-Pandemie zusammengestellt. Bitte folgen Sie den Hinweisen und bleiben Sie möglichst gesund!

 

Hinweis: Die im Schreiben aufgeführten Internetseiten sind nicht verlinkt, sie folgen hier:

WEITER

Das “Coronavirus”

COVID-19 bzw. Coronavirus SARS-CoV-2 führt aktuell bei vielen Menschen zu Aufregung oder Sorge. Dazu trägt vor allem die Ungewissheit bei, die aus der Neuartigkeit und damit mangelnden Erfahrungen resultiert. Für die große Mehrheit (ca. 80 %) der Infizierten scheint die Infektion harmlos zu verlaufen. Als besonders gefährdet in Bezug auf Komplikationen gelten derzeit Menschen, die älter sind oder Vorerkrankungen haben. Folgende Informationen können weiterhelfen: WEITER

Umfrage zu Arbeitsbedingungen

Die Universität zu Köln - Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation - möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den "aus erster Hand" erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen. Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell WEITER

Alexion plant Übernahme von Achillion

Alexion Pharmaceuticals, der Hersteller von Eculizumab (Soliris®) und Ravulizumab (Ultomiris®), hat eine Vereinbarung mit Achillion Pharmaceuticals getroffen, um die kleinere biopharmazeutische Firma für ca. 930 Mio. US-Dollar (umgerechnet ca. 840 Mio. €) zu übernehmen. Wenn die Aktionäre von Achillion und die Aufsichtsbehörden zustimmenWEITER

Gründung der PNH Global Alliance

Im Juni trafen sich Vertreter internationaler PNH-Patientenorganisationen in Amsterdam, um die PNH Global Alliance zu gründen. Aus Deutschland war neben uns die Stiftung lichterzellen vertreten. Dazu waren Kollegen aus Großbritannien, den Niederlanden, Frankreich und Spanien vor Ort, während Vertreter aus Kanada und Russland per Videotelefonie zugeschaltet waren. Ziele der Global Alliance sind unter anderemWEITER