Vorträge des Ulmer Patiententags online

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In Verbindung mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen führte die Uniklinik Ulm am 06.03.2021 wieder ein AA/PNH-Patientenseminar durch. Pandemiebedingt fand es das erste Mal in virtueller Form statt und zog auch in diesem Format zahlreiche Teilnehmer.innen an.

Die Vorträge des abwechlungsreichen Programms stehen auf der Website des Zentrums für seltene Erkrankungen der Uniklinik Ulm zum Download zur Verfügung.

Einladung zum Essener Patienten- und Angehörigenseminar

Virtual classroom © manfredsteger on pixabay

Wir freuen uns, dass die Uniklinik Essen zu ihrem bereits 12. Patienten-und Angehörigenseminar PNH und AA einlädt. Aufgrund der anhaltenden Pandemie findet es in diesem Jahr virtuell statt: Am Samstag, 25.09.2021 werden Sie von 10 bis 12 Uhr auf den aktuellen Stand zu den Erkrankungen gebracht und haben die Gelegenheit, Fragen zu stellen.


Einladung und Link zur Teilnahme

Erinnerung: Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Wir lesen und hören es jeden Tag in der Zeitung und im Radio – der COVID-Impfbetrieb läuft auf vollen Touren und die Anzahl erst- und zweitgeimpfter Menschen in Deutschland nimmt stetig zu. Auch der Anteil geimpfter AA/PNH-Patient.innen steigt, doch ob und wie sie im Vergleich zu Gesunden auf die Impfung reagieren, ist wissenschaftlich noch nicht erfasst. Deshalb haben wir eine kurze anonyme Umfrage erstellt und bitten Sie, uns über Ihre Erfahrungen mit der Impfung zu berichten. Auch wenn Sie nicht geimpft werden können oder möchten oder an COVID-19 erkrankt waren, können Sie an der Umfrage teilnehmen. Sie helfen damit, eine aussagekräftige Datengrundlage zu schaffen, um die Versorgung von AA/PNH-Patient.innen in Zukunft weiter zu verbessern.

Die Ergebnisse der Umfrage stellen wir der Wissenschaft kostenlos zur Verfügung. Teilnehmende Patient.innen erhalten die Auswertungen auf Wunsch ebenfalls.

Die Umfrage und weitere Informationen dazu finden Sie unter dem folgenden Link: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/ und in englischer Sprache unter https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/en/

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung  	© weyo

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben wir Sie über eine von unserem Verein in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen initiierte Umfrage informiert. Zweck dieser Umfrage ist es, die Auswirkungen, die die COVID-19-Schutzimpfung auf unsere Patient.innengruppe hat, zu erfassen. Gleichzeitig können sich aber auch von einer COVID-19-Erkrankung genesene AA/PNH-Patient.innen an der Umfrage beteiligen.

Wir haben die Umfrage unter anderem über das globale Netzwerk PNH Global Alliance weltweit bekannt machen dürfen. Mittlerweile haben bereits 72 Patient.innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und 12 Patient.innen aus Europa an unserer Befragung teilgenommen. Besonders erfreut sind wir auch über die Teilnahme von bisher 8 Patient.innen aus Australien, Iran, Kanada, der Türkei und den USA.

Damit haben wir die Chance, die Ergebnisse dieser Umfrage der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen um zukünftig eine bessere Versorgung für unsere doch recht kleine Patient.innengruppe zu ermöglichen.

Um aussagekräftige Ergebnisse zu erlangen, sind wir weiterhin auf eine rege Teilnahme von AA/PNH-Patient.innen angewiesen. Bitte schenken Sie unserer Befragung Ihre Aufmerksamkeit und nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit für die Beantwortung der anonymen Umfrage. Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

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Workshop zu AA/PNH am 14.06.2021

Notebook und Becher © Chris Montgomery on Unsplash

Am Montag, 14.06.2021 findet um 17 Uhr ein virtueller Workshop zu Aplastischer Anämie und PNH statt. Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité - Universitätsmedizin Berlin wird Sie über Ursprung, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten der beiden Erkrankungen informieren und steht für Fragen zur Verfügung. Im Anschluss haben die Teilnehmer.innen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch untereinander.

Der Workshop ist Teil des DLH-Patientenkongresses (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.), der darüber hinaus zahlreiche weitere Workshops zu zum Teil krankheitsübergreifenden Themen anbietet. Schauen Sie in das Programm und melden Sie sich unter https://www.dlh-kongress.de/der-kongress/online-anmeldung/ an.

*** Achtung! Der Workshop wird nicht aufgezeichnet, sodass Sie ihn sich später nicht mehr ansehen können! ***



Erfassung der COVID-19-Impfdaten von AA/PNH-Patient.innen

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben die ersten AA/PNH-Patient.innen ihre COVID-19-Schutzimpfung erhalten. Doch welche Auswirkungen haben die Impfung oder auch die COVID-19-Erkrankung auf unsere recht kleine Patient.innengruppe? Um Erkenntnisse darüber zu sammeln und die Ergebnisse der Wissenschaft für eine zukünftig bessere Versorgung zur Verfügung stellen zu können, führen wir in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen eine internationale Umfrage durch. Die Daten werden völlig anonym erhoben, also ohne persönliche oder personenbeziehbare Informationen. Es besteht keine Möglichkeit, dass Ihre Daten Ihnen im Nachhinein zugeordnet werden können.

Wenn Sie weitere Informationen bzw. Ergebnisse zu dieser Umfrage oder dem AA/PNH-Register von uns zugesandt bekommen möchten, können Sie im Nachgang zur Umfrage Ihre E-Mail-Adresse angeben. Diese wird getrennt von den Umfragedaten gespeichert.

Die Umfrage ist unter folgendem Link aufzurufen: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme! Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

Wir freuen uns, wenn Sie nach Beantwortung der Umfrage weitere AA/PNH-Patient.innen darüber informieren. Wenn Sie Fragen oder Anregungen haben, melden Sie sich gerne per E-Mail an info(at)aa-pnh.de bei uns.

Ergebnisse der PEGASUS-Studie zu APL-2

Eine kürzlich veröffentlichte Studie aus Leeds, England, untersucht die Wirksamkeit des neuen Medikaments Pegcetacoplan bei Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH). Pegcetacoplan ist in Europa noch nicht zur PNH-Therapie zugelassen, eine Zulassung wird jedoch derzeit durch die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) geprüft. Aus diesem Grund möchten wir Ihnen das Medikament und die Studie kurz vorstellen und werfen zunächst einen kurzen Blick auf die der PNH zugrundeliegende Störung der Blutbildung, um die Wirkweise von Pegcetacoplan nachzuvollziehen:

Normalerweise befinden sich auf der Oberfläche der roten Blutkörperchen (Erythrozyten), die den Sauerstoff durch unseren Körper transportieren, bestimmte Eiweiße. Diese regulieren unter anderem das Immunsystem und verhindern, dass die Erythrozyten bei der Zirkulation durch den Körper verfrüht abgebaut werden. Bei der PNHWEITER

Empfehlungen der Uniklinik Ulm zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH veröffentlicht

Vor wenigen Wochen begannen in Deutschland die Impfungen gegen das SARS-CoV-2-Virus. Wie in unserem letzten virtuellen Gruppentreffen angekündigt, hat nun das Universitätsklinikum Ulm als eines der deutschlandweit wichtigsten AA-/PNH-Zentren hierzu ein Empfehlungsschreiben veröffentlicht. Die wichtigsten Inhalte fassen wir im Folgenden kurz für Sie zusammen.WEITER

EMAA-Studie

EMAA-Studie für Patienten mit moderater Aplastischer Anämie Erwachsene Patienten mit erworbener moderater Aplastischer Anämie (mAA) ohne spezifische Vortherapie haben die Möglichkeit, an der von der Uniklinik Ulm initiierten EMAA-Studie teilzunehmen (Eltrombopag bei Moderater Aplastischer Anämie). Sie erhalten dabei entweder Ciclosporin und Eltrombopag oder Ciclosporin und ein Placebo. Ziel der Studie ist es, die Wirksamkeit und Sicherheit der Kombinationstherapie von Ciclosporin und Eltrombopag zu überprüfen. Es können sowohl transfusionsunabhängige als auch transfusionsabhängige Patienten eingeschlossen werden.
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