Infostände

Tag der Seltenenen Erkrankungen in Mainz

Rote Luftballons steigen am Tag der Seltenen Erkrankungen vor dem Haus der Jugend in Mainz in die Luft.

Informationsveranstaltung im Haus der Jugend

Aplastische Anämie? Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie? Worte, die uns nach viel Übung gut über die Lippen gehen, kommen unseren Bekannten im Gespräch oft wie Zungenbrecher vor. Kein Wunder – über beide Erkrankungen wird jenseits von Betroffenenkreisen kaum gesprochen. Das liegt daran, dass es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt (nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen). Selten meint in diesem Kontext jedoch keinesfalls unbedeutend: Insgesamt gibt es circa 8.000 Seltene Erkrankungen und in Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen betroffen.
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20-jähriges Vereinsjubiläum – ein Rückblick

Kennen Sie dieses Gefühl? Morgens aufzuwachen, vielleicht riecht es nach Kaffee, vielleicht ist das Frühstück schon fertig und jemand überreicht einen Strauß Blumen oder ein erstes Geschenk – jemand ruft an und gratuliert, ein Ständchen bei der Arbeit oder im Freundeskreis und am Ende des Tages dann eine schöne, große Feier mit … Halt! Es ist Februar, es ist das Jahr 2021 und die Corona-Pandemie hat unser Land und die Welt nach wie vor fest im Griff. Vor knapp einem Jahr wurde der erste Lockdown beschlossen und mit größter Wahrscheinlichkeit haben auch Sie es bereits erlebt: Geburtstag haben in der Pandemie.

Auch unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. feierte vergangene Woche Geburtstag, und zwar sein 20-jähriges Bestehen. Von „Feiern“ konnte in diesem Kontext allerdings aus bekannten Gründen keine Rede sein – auch wenn wir die Hoffnung nicht aufgeben, dies eines Tages nachholen zu können. Bis es soweit ist, möchten wir das Vereinsjubiläum jedoch nicht einfach übergehen: Es ist eine wunderbare Gelegenheit, die vergangenen 20 Jahre einmal Revue passieren zu lassen. Vielleicht sind Sie von Beginn an dabei, vielleicht sind Sie erst vor einigen Wochen auf den Verein aufmerksam geworden: Wir sind freuen uns sehr, dass Sie dabei sind, möchten uns für Ihr Interesse, Ihre Fragen und Anregungen herzlich bedanken und Sie zu einer kleinen Rückschau auf 20 Jahre AA & PNH e.V. einladen.

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5. Patienten- und Angehörigenseminar in Ulm

Am 11. Mai fand nach zwei Jahren der 5. Patienten- und Angehörigentag für Aplastische Anämie und PNH in Ulm in den Räumlichkeiten des Instituts für Transfusionsmedizin und Immungenetik mit vielen interessanten VorträgenWEITER

Rare Disease Day 2019 in Mainz

rarediseaseday.org Am 22.2.2019 fand im Mainzer Rathaus von 9-13 Uhr im Rahmen des Tages für seltene Erkrankungen eine Ausstellung von rund 20 Selbsthilfegruppen einschließlich dem Aplastischen Anämie & PNH e.V. statt. Organisiert wurde die VeranstaltungWEITER
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