Vorträge des Ulmer Patiententags online

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In Verbindung mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen führte die Uniklinik Ulm am 06.03.2021 wieder ein AA/PNH-Patientenseminar durch. Pandemiebedingt fand es das erste Mal in virtueller Form statt und zog auch in diesem Format zahlreiche Teilnehmer.innen an.

Die Vorträge des abwechlungsreichen Programms stehen auf der Website des Zentrums für seltene Erkrankungen der Uniklinik Ulm zum Download zur Verfügung.

Dritte Impfung scheint Schutz vor Corona bei immunsupprimierender Therapie zu erhöhen

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Impfen, Impfen, Impfen – es gibt wenig andere Themen, welche die Medien, die Politik, aber auch unsere Gespräche mit Familie und Bekannten momentan so sehr dominieren: Zurecht, denn die Entwicklung von Impfstoffen gegen das Coronavirus und die steigenden „Durchimpfung“ der Bevölkerung nähren die Hoffnung darauf, diese Krise irgendwann zu überwinden.

Seit einigen Monaten jedoch gibt es Hinweise dafür, dass die Corona-Impfung nicht bei allen Menschen gleich gut wirkt: In einer Studie von März dieses Jahres wurde herausgefunden, dass Menschen unter immunsupprimierender Therapie weniger Schutz vor einer COVID-19-Infektion entwickeln können als Menschen ohne diese Medikation. Dies lässt sich einfach erklären:WEITER

Einladung zum Essener Patienten- und Angehörigenseminar

Virtual classroom © manfredsteger on pixabay

Wir freuen uns, dass die Uniklinik Essen zu ihrem bereits 12. Patienten-und Angehörigenseminar PNH und AA einlädt. Aufgrund der anhaltenden Pandemie findet es in diesem Jahr virtuell statt: Am Samstag, 25.09.2021 werden Sie von 10 bis 12 Uhr auf den aktuellen Stand zu den Erkrankungen gebracht und haben die Gelegenheit, Fragen zu stellen.


Einladung und Link zur Teilnahme

Erinnerung: Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Wir lesen und hören es jeden Tag in der Zeitung und im Radio – der COVID-Impfbetrieb läuft auf vollen Touren und die Anzahl erst- und zweitgeimpfter Menschen in Deutschland nimmt stetig zu. Auch der Anteil geimpfter AA/PNH-Patient.innen steigt, doch ob und wie sie im Vergleich zu Gesunden auf die Impfung reagieren, ist wissenschaftlich noch nicht erfasst. Deshalb haben wir eine kurze anonyme Umfrage erstellt und bitten Sie, uns über Ihre Erfahrungen mit der Impfung zu berichten. Auch wenn Sie nicht geimpft werden können oder möchten oder an COVID-19 erkrankt waren, können Sie an der Umfrage teilnehmen. Sie helfen damit, eine aussagekräftige Datengrundlage zu schaffen, um die Versorgung von AA/PNH-Patient.innen in Zukunft weiter zu verbessern.

Die Ergebnisse der Umfrage stellen wir der Wissenschaft kostenlos zur Verfügung. Teilnehmende Patient.innen erhalten die Auswertungen auf Wunsch ebenfalls.

Die Umfrage und weitere Informationen dazu finden Sie unter dem folgenden Link: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/ und in englischer Sprache unter https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/en/

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung  	© weyo

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben wir Sie über eine von unserem Verein in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen initiierte Umfrage informiert. Zweck dieser Umfrage ist es, die Auswirkungen, die die COVID-19-Schutzimpfung auf unsere Patient.innengruppe hat, zu erfassen. Gleichzeitig können sich aber auch von einer COVID-19-Erkrankung genesene AA/PNH-Patient.innen an der Umfrage beteiligen.

Wir haben die Umfrage unter anderem über das globale Netzwerk PNH Global Alliance weltweit bekannt machen dürfen. Mittlerweile haben bereits 72 Patient.innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und 12 Patient.innen aus Europa an unserer Befragung teilgenommen. Besonders erfreut sind wir auch über die Teilnahme von bisher 8 Patient.innen aus Australien, Iran, Kanada, der Türkei und den USA.

Damit haben wir die Chance, die Ergebnisse dieser Umfrage der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen um zukünftig eine bessere Versorgung für unsere doch recht kleine Patient.innengruppe zu ermöglichen.

Um aussagekräftige Ergebnisse zu erlangen, sind wir weiterhin auf eine rege Teilnahme von AA/PNH-Patient.innen angewiesen. Bitte schenken Sie unserer Befragung Ihre Aufmerksamkeit und nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit für die Beantwortung der anonymen Umfrage. Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

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Erfassung der COVID-19-Impfdaten von AA/PNH-Patient.innen

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben die ersten AA/PNH-Patient.innen ihre COVID-19-Schutzimpfung erhalten. Doch welche Auswirkungen haben die Impfung oder auch die COVID-19-Erkrankung auf unsere recht kleine Patient.innengruppe? Um Erkenntnisse darüber zu sammeln und die Ergebnisse der Wissenschaft für eine zukünftig bessere Versorgung zur Verfügung stellen zu können, führen wir in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen eine internationale Umfrage durch. Die Daten werden völlig anonym erhoben, also ohne persönliche oder personenbeziehbare Informationen. Es besteht keine Möglichkeit, dass Ihre Daten Ihnen im Nachhinein zugeordnet werden können.

Wenn Sie weitere Informationen bzw. Ergebnisse zu dieser Umfrage oder dem AA/PNH-Register von uns zugesandt bekommen möchten, können Sie im Nachgang zur Umfrage Ihre E-Mail-Adresse angeben. Diese wird getrennt von den Umfragedaten gespeichert.

Die Umfrage ist unter folgendem Link aufzurufen: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme! Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

Wir freuen uns, wenn Sie nach Beantwortung der Umfrage weitere AA/PNH-Patient.innen darüber informieren. Wenn Sie Fragen oder Anregungen haben, melden Sie sich gerne per E-Mail an info(at)aa-pnh.de bei uns.

Empfehlungen der Uniklinik Ulm zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH veröffentlicht

Vor wenigen Wochen begannen in Deutschland die Impfungen gegen das SARS-CoV-2-Virus. Wie in unserem letzten virtuellen Gruppentreffen angekündigt, hat nun das Universitätsklinikum Ulm als eines der deutschlandweit wichtigsten AA-/PNH-Zentren hierzu ein Empfehlungsschreiben veröffentlicht. Die wichtigsten Inhalte fassen wir im Folgenden kurz für Sie zusammen.WEITER