unsere virtuelle Gruppe

Mug and Notebook (c) Chris Montgomery on Unsplash

Unsere regelmäßigen virtuellen Treffen hatten wir eingeführt, als wir die Treffen der Regionalgruppen pandemiebedingt absagen mussten. Wir wussten nicht, ob sich überhaupt jemand dafür interessieren würde, vor dem Bildschirm zu sitzen und mit zunächst unbekannten Menschen über Erfahrungen mit Aplastischer Anämie und PNH zu reden. Mittlerweile ist es fast ein Jahr her, dass wir unser erstes "Probetreffen" durchgeführt haben, und unsere virtuelle Runde hat sich als eigenständige Gruppe etabliert.

Darüber freuen wir uns sehr und danken Euch für Eure Ermutigung, Empathie und Treue.

Die Treffen finden weiterhin an jedem 3. Donnerstag im Monat um 19 Uhr statt und wir freuen uns über "alte Bekannte" genauso wie über neue Gesichter.

nächstes Treffen

Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung  	© weyo

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben wir Sie über eine von unserem Verein in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen initiierte Umfrage informiert. Zweck dieser Umfrage ist es, die Auswirkungen, die die COVID-19-Schutzimpfung auf unsere Patient.innengruppe hat, zu erfassen. Gleichzeitig können sich aber auch von einer COVID-19-Erkrankung genesene AA/PNH-Patient.innen an der Umfrage beteiligen.

Wir haben die Umfrage unter anderem über das globale Netzwerk PNH Global Alliance weltweit bekannt machen dürfen. Mittlerweile haben bereits 72 Patient.innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und 12 Patient.innen aus Europa an unserer Befragung teilgenommen. Besonders erfreut sind wir auch über die Teilnahme von bisher 8 Patient.innen aus Australien, Iran, Kanada, der Türkei und den USA.

Damit haben wir die Chance, die Ergebnisse dieser Umfrage der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen um zukünftig eine bessere Versorgung für unsere doch recht kleine Patient.innengruppe zu ermöglichen.

Um aussagekräftige Ergebnisse zu erlangen, sind wir weiterhin auf eine rege Teilnahme von AA/PNH-Patient.innen angewiesen. Bitte schenken Sie unserer Befragung Ihre Aufmerksamkeit und nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit für die Beantwortung der anonymen Umfrage. Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

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Workshop zu AA/PNH am 14.06.2021

Notebook und Becher © Chris Montgomery on Unsplash

Am Montag, 14.06.2021 findet um 17 Uhr ein virtueller Workshop zu Aplastischer Anämie und PNH statt. Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité - Universitätsmedizin Berlin wird Sie über Ursprung, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten der beiden Erkrankungen informieren und steht für Fragen zur Verfügung. Im Anschluss haben die Teilnehmer.innen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch untereinander.

Der Workshop ist Teil des DLH-Patientenkongresses (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.), der darüber hinaus zahlreiche weitere Workshops zu zum Teil krankheitsübergreifenden Themen anbietet. Schauen Sie in das Programm und melden Sie sich unter https://www.dlh-kongress.de/der-kongress/online-anmeldung/ an.

*** Achtung! Der Workshop wird nicht aufgezeichnet, sodass Sie ihn sich später nicht mehr ansehen können! ***



Erfassung der COVID-19-Impfdaten von AA/PNH-Patient.innen

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben die ersten AA/PNH-Patient.innen ihre COVID-19-Schutzimpfung erhalten. Doch welche Auswirkungen haben die Impfung oder auch die COVID-19-Erkrankung auf unsere recht kleine Patient.innengruppe? Um Erkenntnisse darüber zu sammeln und die Ergebnisse der Wissenschaft für eine zukünftig bessere Versorgung zur Verfügung stellen zu können, führen wir in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen eine internationale Umfrage durch. Die Daten werden völlig anonym erhoben, also ohne persönliche oder personenbeziehbare Informationen. Es besteht keine Möglichkeit, dass Ihre Daten Ihnen im Nachhinein zugeordnet werden können.

Wenn Sie weitere Informationen bzw. Ergebnisse zu dieser Umfrage oder dem AA/PNH-Register von uns zugesandt bekommen möchten, können Sie im Nachgang zur Umfrage Ihre E-Mail-Adresse angeben. Diese wird getrennt von den Umfragedaten gespeichert.

Die Umfrage ist unter folgendem Link aufzurufen: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme! Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

Wir freuen uns, wenn Sie nach Beantwortung der Umfrage weitere AA/PNH-Patient.innen darüber informieren. Wenn Sie Fragen oder Anregungen haben, melden Sie sich gerne per E-Mail an info(at)aa-pnh.de bei uns.

Bewegung verringert Risiko schwerer COVID-Verläufe

Dass Bewegung unserem Körper gut tut, ist kein Geheimnis: Wir alle haben schon einmal irgendwo davon gehört oder gelesen, dass regelmäßige körperliche Aktivität das Risiko verringert, beispielsweise an Stoffwechsel- oder Herz-Kreislauf-Leiden zu erkranken. Seit etwa einem Jahr jedoch haben Fitnessstudios und Sportvereine geschlossen und sogar der abendliche Spaziergang wird mancherorts durch eine Ausgangssperre erschwert. Kurz – die Pandemie macht es uns nicht gerade leichter, fit zu bleiben. Unterdessen veröffentlichte kürzlich das British Journal of Sports Medicine die Ergebnisse einer groß angelegten Studie aus den USA, die uns nahelegt, dass Bewegung gerade in diesen Zeiten ganz besonders wichtig ist: Fast 50.000 COVID-19-Infizierte wurden zu ihrem alltäglichen Aktivitätslevel (rückblickend für die vergangenen zwei Jahre vor Infektion mit SARS-CoV-2) befragt. 14% der Befragten waren körperlich inaktiv (≤ 10 Minuten Bewegung pro Woche). 80% gaben moderate Aktivität an (11-149 Minuten Bewegung pro Woche) und 6% bewegten sich stetig über 150 Minuten in der Woche.

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Ergebnisse der PEGASUS-Studie zu APL-2

Eine kürzlich veröffentlichte Studie aus Leeds, England, untersucht die Wirksamkeit des neuen Medikaments Pegcetacoplan bei Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH). Pegcetacoplan ist in Europa noch nicht zur PNH-Therapie zugelassen, eine Zulassung wird jedoch derzeit durch die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) geprüft. Aus diesem Grund möchten wir Ihnen das Medikament und die Studie kurz vorstellen und werfen zunächst einen kurzen Blick auf die der PNH zugrundeliegende Störung der Blutbildung, um die Wirkweise von Pegcetacoplan nachzuvollziehen:

Normalerweise befinden sich auf der Oberfläche der roten Blutkörperchen (Erythrozyten), die den Sauerstoff durch unseren Körper transportieren, bestimmte Eiweiße. Diese regulieren unter anderem das Immunsystem und verhindern, dass die Erythrozyten bei der Zirkulation durch den Körper verfrüht abgebaut werden. Bei der PNHWEITER

Patient*innen mit Stammzelltransplantation: Studie zu Sport und Bewegung

Die Universität Heidelberg führt derzeit in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ein Forschungsprojekt durch: Patientinnen und Patienten, die eine Stammzelltransplantation erhalten haben, werden nach ihren Einstellungen gegenüber körperlicher Aktivität befragt. Konkret soll dabei erhoben werden, wie Patient*innen während und nach einer Stammzelltransplantation zu sportlicher Betätigung stehen, wie sie diese wahrnehmen und wie gut sie sich in dieser Hinsicht beraten fühlen. Erfragt wird vor allem die Situation vor Pandemiebeginn, als Sport und Bewegung vielleicht einfacher und vielfältiger möglich gewesen sind. Wir als Verein möchten diese Studie unterstützen, denn ihr Ziel ist es, die Hilfsangebote und Informationsmaterialien zum Thema „Sport und Bewegung bei einer Stammzelltherapie“ gezielter an die Wünsche und Bedürfnisse der Patient*innen anzupassen. WEITER

Empfehlungen der Uniklinik Ulm zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH veröffentlicht

Vor wenigen Wochen begannen in Deutschland die Impfungen gegen das SARS-CoV-2-Virus. Wie in unserem letzten virtuellen Gruppentreffen angekündigt, hat nun das Universitätsklinikum Ulm als eines der deutschlandweit wichtigsten AA-/PNH-Zentren hierzu ein Empfehlungsschreiben veröffentlicht. Die wichtigsten Inhalte fassen wir im Folgenden kurz für Sie zusammen.WEITER

Umfrage zu Auswirkungen der Pandemie auf AA-/PNH-Patienten

Die Uniklinik Aachen hatte im Juli/August 2020 unter Federführung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier die erste Runde einer Befragung gestartet, um die Auswirkungen der SARS-CoV-2-Pandemie auf AA- und PNH-Patienten in Deutschland zu erfassen. Im Fokus standen die Verfügbarkeit von Informationen zu COVID-19 und Verzögerungen bei den Behandlungen. Wir haben uns sehr gefreut, dass die Stiftung lichterzellen und unser Verein in die Gestaltung der Umfrage einbezogen wurden.
Die Auswertung der ersten Fragerunde ergab, dass ca. 20 % der Befragten kaum oder gar keinen Zugang zu WEITER

Ergebnisse der RACE-Studie

Die EBMT (European Society for Blood and Marrow Transplantation) führt die klinische Studie RACE durch, die die kombinierte Therapie aus Pferde-ATG, Ciclosporin und Eltrombopag bei Patienten mit schwerer oder sehr schwerer Aplastischer Anämie testet. Hinter "RACE" verbirgt sich "A prospective Randomized multicenter study comparing horse Antithymocyte globuline (hATG) + Cyclosporine A (CsA) with or without Eltrombopag as front-line therapy for severe aplastic anemia patients". Ergebnisse der Studie (am Beispiel Niederlande) zeigen gute Ansprechraten bei den Patienten, die alle drei Präparate erhalten. In Deutschland ist eine Teilnahme an der Studie aufgrund der fehlenden Medikamentenzulassung zwar nicht möglich, dennoch halten wir es für wichtig, die aus der Studie gewonnenen Daten zu beobachten, um sie für die Diskussion mit den Entscheidungsträgern über die Zulassung bei uns zu nutzen.