Umfrage zu Auswirkungen der Pandemie auf AA-/PNH-Patienten

Die Uniklinik Aachen hatte im Juli/August 2020 unter Federführung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier die erste Runde einer Befragung gestartet, um die Auswirkungen der SARS-CoV-2-Pandemie auf AA- und PNH-Patienten in Deutschland zu erfassen. Im Fokus standen die Verfügbarkeit von Informationen zu COVID-19 und Verzögerungen bei den Behandlungen. Wir haben uns sehr gefreut, dass die Stiftung lichterzellen und unser Verein in die Gestaltung der Umfrage einbezogen wurden.
Die Auswertung der ersten Fragerunde ergab, dass ca. 20 % der Befragten kaum oder gar keinen Zugang zu WEITER

Ergebnisse der RACE-Studie

Die EBMT (European Society for Blood and Marrow Transplantation) führt die klinische Studie RACE durch, die die kombinierte Therapie aus Pferde-ATG, Ciclosporin und Eltrombopag bei Patienten mit schwerer oder sehr schwerer Aplastischer Anämie testet. Hinter "RACE" verbirgt sich "A prospective Randomized multicenter study comparing horse Antithymocyte globuline (hATG) + Cyclosporine A (CsA) with or without Eltrombopag as front-line therapy for severe aplastic anemia patients". Ergebnisse der Studie (am Beispiel Niederlande) zeigen gute Ansprechraten bei den Patienten, die alle drei Präparate erhalten. In Deutschland ist eine Teilnahme an der Studie aufgrund der fehlenden Medikamentenzulassung zwar nicht möglich, dennoch halten wir es für wichtig, die aus der Studie gewonnenen Daten zu beobachten, um sie für die Diskussion mit den Entscheidungsträgern über die Zulassung bei uns zu nutzen.

Umfrage der Uniklinik Aachen zu Folgen der COVID-19-Pandemie für AA-/PNH-Patienten

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viel Unruhe entsteht und auch täglich neue Fragen aufkommen, hat die Uniklinik Aachen unter Leitung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier eine Umfrage (sog. Soci-Survey) entwickelt. Damit möchte die Klinik auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19-Situation zu sammeln und auszuwerten, um so über die Auswirkungen der Pandemie auf das persönliche Leben und die medizinische Versorgung zu erfahren sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA bzw. Dyskeratosis congenita (DKC) zu erlangen.WEITER

DGHO-Leitlinie zu Coronavirus-Infektion

bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen

 

**** aktualisiert am 11.05.2020 ****

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat ihre Leitlinie Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen am 11.05.2020 erneut aktualisiert. In ihrer Leitlinie erläutert die DGHO, was SARS-CoV-2 genau bedeutet, benennt die Risikofaktoren und gibt unter anderem Hinweise zu Vorbeugung und Therapie. Die Aplastische Anämie behandelt sie unter Punkt 6.2.9, die PNH unter Punkt 6.2.56. Für weitere Informationen zu COVID-19 siehe auch die von Frau Dr. Höchsmann erstellten Empfehlungen sowie unseren Blogbeitrag.

Informationen zur COVID-19-Pandemie für AA- und PNH-Patienten

 

UPDATE - das Schreiben wurde aktualisiert:

 

Empfehlungsschreiben zu Corona bei AA und PNH Stand 25.03.2020 (2 MB)

 

Frau Dr. Höchsmann von dem auf AA und PNH spezialisierten Zentrum in Ulm hat Informationen und Hilfestellung im Umgang mit der COVID-19-Pandemie zusammengestellt. Bitte folgen Sie den Hinweisen und bleiben Sie möglichst gesund!

 

Hinweis: Die im Schreiben aufgeführten Internetseiten sind nicht verlinkt, sie folgen hier:

WEITER

Das “Coronavirus”

COVID-19 bzw. Coronavirus SARS-CoV-2 führt aktuell bei vielen Menschen zu Aufregung oder Sorge. Dazu trägt vor allem die Ungewissheit bei, die aus der Neuartigkeit und damit mangelnden Erfahrungen resultiert. Für die große Mehrheit (ca. 80 %) der Infizierten scheint die Infektion harmlos zu verlaufen. Als besonders gefährdet in Bezug auf Komplikationen gelten derzeit Menschen, die älter sind oder Vorerkrankungen haben. Folgende Informationen können weiterhelfen: WEITER

Ravulizumab (Ultomiris®) ohne Zusatznutzen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat dem zweiten gegen die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zugelassenen C5-Komplementinhibitor Ravulizumab (Ultomiris®) keinen Zusatznutzen gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie (bisheriger Standard) Eculizumab (Soliris®) bescheinigt. Dies ergab das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB V, das am 06.02.2020 abgeschlossen wurde. WEITER

Umfrage zu Arbeitsbedingungen

Die Universität zu Köln - Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation - möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den "aus erster Hand" erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen. Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell WEITER