5. Patienten- und Angehörigenseminar in Ulm

Am 11. Mai fand nach zweijähriger Pause der 5. Patienten- und Angehörigentag für Aplastische Anämie und PNH in Ulm in den Räumlichkeiten des Instituts für Transfusionsmedizin und Immungenetik mit vielen interessanten Vorträgen statt. Herr Prof. Dr. med. H. Schrezenmeier hieß die rund 115 Besucher in der geräumigen Kantine des Instituts willkommen. Nach einem allgemeinem Update von Frau Dr. B. Höchsmann zu den Erkrankungen stellten Frau U. Göbel die Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie & PNH e.V. sowie Frau P. Burmester die Stiftung Lichterzellen vor. Dankenswerterweise sorgte die Stiftung für das Catering der Veranstaltung, das bei den Teilnehmern gut ankam. Die Vorträge teilten sich in parallele Veranstaltungen auf und ermöglichten somit ein breites Informationsangebot:

  • Erkenntnisse aus dem internationalen PNH-Register
  • Neu entwickelte Therapiemöglichkeiten
  • Verbesserung der Lebensqualität
  • Bewältigung des Alltags.


Die Vortrage werden in Kürze unter https://www.uniklinik-ulm.de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen.html bereitgestellt. Als weitere Referenten waren Dr. med. F. Beier aus Aachen, Dr. med. S. Körper aus Ulm, Dr. med. C. Schmidt, Prof. Dr. med. D. Bunjes, K. Weishaar aus Basel, als auch R. Fläming und P. Burmester von der Stiftung Lichterzellen vertreten. Der Aplastische Anämie & PNH e.V. trug mit zwei Vorträgen bei: „Klinische Studien aus Patientensicht“ (R. Göbel) und „Wo finde ich Hilfe bei sozialrechtlichen Fragen“ (R. Göbel und M. Schwendler). Der letztere Vortrag kann hier heruntergeladen werden. Den Abschluss machte das Wunschkonzert, in dem die Fragen des Publikums von den Referenten beantwortet wurden. Wir fanden, dass diese Veranstaltung auch in den neuen Räumlichkeiten gut gelungen ist und danken den Veranstaltern für ihren großen Einsatz. Auf eine Wiederholung im nächsten Frühjahr freuen wir uns schon!