20-jähriges Vereinsjubiläum – ein Rückblick
Kennen Sie dieses Gefühl? Morgens aufzuwachen, vielleicht riecht es nach Kaffee, vielleicht ist das Frühstück schon fertig und jemand überreicht einen Strauß Blumen oder ein erstes Geschenk – jemand ruft an und gratuliert, ein Ständchen bei der Arbeit oder im Freundeskreis und am Ende des Tages dann eine schöne, große Feier mit … Halt! Es ist Februar, es ist das Jahr 2021 und die Corona-Pandemie hat unser Land und die Welt nach wie vor fest im Griff. Vor knapp einem Jahr wurde der erste Lockdown beschlossen und mit größter Wahrscheinlichkeit haben auch Sie es bereits erlebt: Geburtstag haben in der Pandemie.
Auch unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. feierte vergangene Woche Geburtstag, und zwar sein 20-jähriges Bestehen. Von „Feiern“ konnte in diesem Kontext allerdings aus bekannten Gründen keine Rede sein – auch wenn wir die Hoffnung nicht aufgeben, dies eines Tages nachholen zu können. Bis es soweit ist, möchten wir das Vereinsjubiläum jedoch nicht einfach übergehen: Es ist eine wunderbare Gelegenheit, die vergangenen 20 Jahre einmal Revue passieren zu lassen. Vielleicht sind Sie von Beginn an dabei, vielleicht sind Sie erst vor einigen Wochen auf den Verein aufmerksam geworden: Wir sind freuen uns sehr, dass Sie dabei sind, möchten uns für Ihr Interesse, Ihre Fragen und Anregungen herzlich bedanken und Sie zu einer kleinen Rückschau auf 20 Jahre AA & PNH e.V. einladen.
Die Vereinsgründung am 16. Februar 2001 geschah zunächst aus traurigem, sehr persönlichem Anlass: Judith Hermanns, eine junge Frau von gerade 30 Jahren, starb nach jahrelangem Kampf gegen die Aplastische Anämie im Dezember 2000. Acht trauernde Freundinnen und Freunde gründeten einige Zeit später den Verein Aplastische Anämie e.V. (im Jahr 2018 wurde die PNH in den Vereinsnamen mitaufgenommen) unter dem Motto „Gib niemals auf!“: Sie widmeten den Verein ihrer Freundin Judith und machten es sich zum Ziel, über die Aplastische Anämie zu informieren, eine Anlaufstelle für Hilfesuchende zu bieten und dazu beizutragen, dass die Forschung zu neueren, besseren Therapiemöglichkeiten niemals aufhören würde. Wie kann ein Verein dies erreichen? Diese Frage galt es in den ersten Jahren nach der Gründung zu beantworten:
Es wurde zur ersten wichtigen Aufgabe des Vereins, als Ansprechpartner für Menschen mit AA oder PNH zu dienen: Vielleicht leiden Sie selbst unter einer dieser Erkrankungen und erinnern sich noch an die vielen Fragen, die zu Beginn (aber auch im Verlauf) Ihrer Erkrankung mit dieser Diagnose einhergingen: Was ist eine Anämie, was ist eine Hämoglobinurie? Was macht eigentlich überhaupt das Knochenmark? Und – vor allem – was bedeutet das nun alles für mich? Zur Klärung all dieser und vieler weiterer Fragen begann der Verein AA & PNH e.V. auf lokaler Ebene früh mit der Organisation von Vorträgen und Informationsabenden; es entstanden eine Internetseite und eine ausführliche, mehrfach überarbeitete Informationsbroschüre. Sollte trotz alldem eine Unklarheit bestehen bleiben, hilft der Verein in direktem und persönlichem Kontakt weiter.
Um immer auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft zu bleiben und wichtige Forschungsergebnisse mit allen Interessierten teilen zu können, ist es wichtig, sich weiterzubilden: Aus diesem Grund nehmen die Vorstandsmitglieder des Vereins von Anbeginn an deutschlandweiten Konferenzen und Fortbildungen teil, auf denen beispielsweise Studien zu neuen Therapiemethoden oder andere relevante Erkenntnisse für AA-/PNH-Erkrankte vorgestellt werden. Hierzu zählt unter anderem der jährliche Patientenkongress der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe (wo es nicht nur um Leukämien und Lymphome, sondern auch um andere Bluterkrankungen geht), auf dem der Verein AA & PNH e.V. seit Jahren vertreten ist. Die Quintessenz der Erkenntnisse und möglicher Neuerungen wird auf der Website im Blogformat oder im Newsletter mit allen Patient*innen, Angehörigen und Interessierten geteilt.
Eine weitere wichtige Aufgabe des Vereins ist die politische Interessenvertretung. Schon in den ersten Jahren nach Vereinsgründung wurde damit begonnen, auf Veranstaltungen verschiedener Gremien (z.B. des IQWiG, des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) dafür einzutreten, dass die Perspektive der AA/PNH in verschiedene Beschlüsse, beispielsweise Empfehlungsschreiben oder Bewertungen von Therapiemethoden, mit einfließt. Seit 2017 nehmen Vorstandsmitglieder an Sitzungen des G-BA (gemeinsamen Bundesauschusses) teil und vertreten die Interessen von AA-/PNH-Patient*innen beispielsweise hinsichtlich der Bewertung des Zusatznutzens eines Medikaments. Darüber hinaus zeigt der Verein bei zahlreichen Veranstaltungen wie dem Tag der seltenen Erkrankungen seit Jahren Präsenz: Durch Infostände, Workshops und Seminare trägt der Verein dazu bei, die öffentliche Aufmerksamkeit mehr auf diese beiden Erkrankungen zu lenken.
Ein weiterer Schwerpunkt der Vereinsarbeit ist die Hilfe bei der Suche nach der richtigen Behandlungsperson: Auf der Website veröffentlicht der Verein eine Übersicht über die auf AA und PNH spezialisierten Hämatolog*innen, Ärzt*innen und medizinischer Zentren in ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Auch die Vernetzung von AA-/PNH-Patient*innen untereinander gehört zu den Aufgabengebieten des Vereins: Jede*r geht einen eigenen Weg, aber es kann hilfreich sein, einander an eigenen Erfahrungen teilhaben zu lassen, oder sich gegenseitig ab und an ein wenig Trost zu spenden. Im Jahr 2009 entstand mit der Regionalgruppe Rhein-Main der erste lokale Zusammenschluss von AA-/PNH-Patient*innen. Seitdem kamen drei weitere (NRWplus, Nord, Ost) hinzu: Die regionale Vernetzung ermöglicht mehrmals im Jahr bei persönlichen Treffen den Austausch über die alltäglichen kleinen und großen Schwierigkeiten mit der Erkrankung – darüber hinaus vor allem aber auch das gegenseitige Ermutigen und Unterstützen.
Das letzte Jahr dann bedeutete eine große Veränderung für uns alle: Das SARS-CoV-2-Virus breitete sich rasant aus und brachte unzählige Sorgen, Einschränkungen und Fragen mit sich. Dies galt und gilt insbesondere für Patient*innen mit chronischen Erkrankungen wie der AA oder PNH, die sich plötzlich vielen Unsicherheiten hinsichtlich ihrer allgemeinen Sicherheit, ihres Risikos im Falle einer Infektion und seit Kurzem auch hinsichtlich der Impfungen ausgesetzt sahen. Seit einem Jahr bemüht sich der Verein, auf aktuellem wissenschaftlichen Erkenntnisstand die wichtigsten praktischen Hinweise und Empfehlungen zum Thema Corona mitzuteilen. Der Verein wird Sie auch in den nächsten Monaten mit all Ihren Sorgen und Fragen begleiten, bis diese Pandemie hoffentlich eines Tages überstanden sein wird.
Seit dem Tag der Vereinsgründung sind nunmehr 20 Jahre vergangen und wir blicken zurück auf eine Zeit, in der all diese Aufgaben von Jahr zu Jahr intensiver angegangen, verrichtet, überdacht und erweitert wurden. Wir möchten all denjenigen danken, die sich seit 2001 ehrenamtlich in der Vereinsarbeit engagiert haben und es überhaupt erst ermöglichten, dass wir dieses Jubiläum nun feiern können – herzlichen Dank!
Bei der AA und der PNH mag es sich zwar um seltene Erkrankungen handeln, jedoch ist es umso wichtiger, dass Betroffenen, Angehörigen und Interessierten ein Raum für Fragen und Austausch geboten wird. Wir sind dankbar für jede Unterstützung, die wir auf unserem Weg erhalten haben und wünschen uns, diesen Weg auch noch (mindestens) weitere 20 Jahre gehen zu können. Wir würden uns freuen, wenn Sie uns dabei weiterhin begleiten und vielleicht sogar unterstützen. Alles Gute – geben Sie niemals auf!