10. Essener Patienten- und Angehörigenseminar

10. Essener Patienten- und Angehörigenseminar

Das 10. Essener Patienten- und Angehörigenseminar zu Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und Aplastischer Anämie (AA) fand am 22.09.2018 im Deichmann-Auditorium des Universitätsklinikums Essen statt. Veranstaltet wurde das Seminar von Prof. Dr. med. Ulrich Dührsen und Priv.-Doz. Dr. med. Alexander Röth vom Universitätsklinikum Essen (UKE), Klinik für Hämatologie.

Ungefähr 150 interessierte Teilnehmer verfolgten eine Reihe an Vorträgen zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung und nutzten die zahlreichen Möglichkeiten des Austauschs mit den Vortragenden und untereinander.

Nach der Begrüßung und Programmeinführung durch Prof. Dr. Dührsen, Direktor der Klinik für Hämatologie, hielt Motivationstrainer Markus Neumann einen Vortrag über Wahrnehmung. Anschließend gab Herr Dr. Röth einen Überblick über Ursache, Verlauf und Therapie der Erkrankungen. Die Folien zu diesem Vortrag werden, wie die Jahre zuvor auch, unter http://www.pnh-forum.de/ bereitgestellt werden.

Für die Behandlung der AA mit ATGAM® (ATG vom Pferd) zur Erstbehandlung besteht weiterhin keine Zulassung und es muss daher bei den Kostenträgern extra beantragt werden. Gelegentlich kommt es hierbei zu Problemen mit der Kostenübernahme. Ratsuchende können sich an den Aplastische Anämie & PNH e.V. oder an die Stiftung Lichterzellen wenden. Revolade® (Eltrombopag, ein Wachstumsfaktor für Thrombozytenbildung im Knochenmark) wurde inzwischen vielfach mit ATG zusammen als Zweittherapie (2. Behandlungsversuch) erfolgreich eingesetzt, so dass nun für das Medikament die Zulassung zur Erstbehandlung in der EU beantragt wurde.

Zur Kontrolle des Therapieansprechens wird in Einzelfällen auch PET-MRT zur Bildgebung des Knochenmarks eingesetzt, so dass die Behandlung für Patienten optimiert werden kann. Insgesamt hat die Behandlung der AA eine gute Prognose, wobei eine frühzeitige Diagnose und rascher Therapiebeginn in spezialisierten Zentren empfohlen wird.

PD Dr. Röth

 

Bei der Behandlung der PNH wies Dr. Röth ausdrücklich auf die Notwendigkeit einer Meningokokkenimpfung und deren Auffrischung alle 3 Jahre hin. Neben dem bekannten Soliris® (Eculizumab), das alle 14 Tage eine Infusion erfordert, wird voraussichtlich 2019 ein weiteres Medikament mit dem Wirkstoff Ravulizumab auf den Markt kommen, welches das Infusionsintervall auf 8 Wochen erweitert. Des Weiteren befinden sich noch weitere Substanzen in medizinischen Studien, die unter die Haut gespritzt werden können und damit regelmäßige, zeitraubende Infusionen überflüssig werden lassen. Eine weitere Studie befasst sich mit einer Behandlung mittels Tabletten. Eine Markteinführung dieser Wirkstoffe wird aller Voraussicht nach nicht vor 2020/21 zu erwarten sein.

Nach einer Kaffeepause mit Gruppenbild folgte im Plenum die Vorstellung der Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie & PNH e.V. (Ulrike Göbel) und der Stiftung Lichterzellen (Pascale Burmester). Ergänzend zur Vorstellung der Selbsthilfegruppe bat Frau Göbel eindringlich um Unterstützung, um die Vereinsarbeit nach altersbedingtem Ausscheiden einiger Vorstandsmitglieder weiterhin zu ermöglichen.

Im Anschluss an einem lecken Mittagsimbiss mit der inzwischen schon legendären Lasagne teilte sich das Seminar in zwei Blöcke mit jeweils vier parallel stattfindenden Vorträgen auf. Dadurch konnte die Teilnehmer wählen zwischen Grundlageninformation zur AA und PNH, zu Vorträgen über Transplantation, zur Ernährung, zu praktischen Übungen in Qigong, zur Lebensqualität und zu Nachahmerpräparaten wie Generika und Biosimilars. Letzterer Vortrag wurde von Rainer Göbel und Ulrike Göbel vom Aplastische Anämie & PNH e.V. gehalten.

Rainer Göbel

 

Letzter Programmpunkt war eine große Fragerunde im Plenum, in der Teilnehmer nochmals die Gelegenheit bekamen, Dr. Röth zu verschiedenen Aspekten der Erkrankungen zu befragen. Anschließend ließen die Teilnehmer das Seminar beim gemeinsamen Abschlusskaffee ausklingen.

Nach dem sehr informativen Tag mit interessanten Begegnungen und intensivem Erfahrungsaustausch danken wir Herrn Dr. Röth und seinen Helfern für die tolle Organisation des 10. Patienten- und Angehörigenseminars, für die hervorragende Verpflegung zwischen den Vorträgen sowie für die Möglichkeit, dass sich der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. wieder mit einem Vortrag beteiligen konnte. Wir freuen uns auf die Fortsetzung des Seminars im nächsten Jahr!