Title Image

unsere virtuelle Gruppe

Mug and Notebook (c) Chris Montgomery on Unsplash

Unsere regelmäßigen virtuellen Treffen hatten wir eingeführt, als wir die Treffen der Regionalgruppen pandemiebedingt absagen mussten. Wir wussten nicht, ob sich überhaupt jemand dafür interessieren würde, vor dem Bildschirm zu sitzen und mit zunächst unbekannten Menschen über Erfahrungen mit Aplastischer Anämie und PNH zu reden. Mittlerweile ist es fast ein Jahr her, dass wir unser erstes "Probetreffen" durchgeführt haben, und unsere virtuelle Runde hat sich als eigenständige Gruppe etabliert.

Darüber freuen wir uns sehr und danken Euch für Eure Ermutigung, Empathie und Treue.

Die Treffen finden weiterhin an jedem 3. Donnerstag im Monat um 19 Uhr statt und wir freuen uns über "alte Bekannte" genauso wie über neue Gesichter.

nächstes Treffen

Erinnerung: Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Wir lesen und hören es jeden Tag in der Zeitung und im Radio – der COVID-Impfbetrieb läuft auf vollen Touren und die Anzahl erst- und zweitgeimpfter Menschen in Deutschland nimmt stetig zu. Auch der Anteil geimpfter AA/PNH-Patient.innen steigt, doch ob und wie sie im Vergleich zu Gesunden auf die Impfung reagieren, ist wissenschaftlich noch nicht erfasst. Deshalb haben wir eine kurze anonyme Umfrage erstellt und bitten Sie, uns über Ihre Erfahrungen mit der Impfung zu berichten. Auch wenn Sie nicht geimpft werden können oder möchten oder an COVID-19 erkrankt waren, können Sie an der Umfrage teilnehmen. Sie helfen damit, eine aussagekräftige Datengrundlage zu schaffen, um die Versorgung von AA/PNH-Patient.innen in Zukunft weiter zu verbessern.

Die Ergebnisse der Umfrage stellen wir der Wissenschaft kostenlos zur Verfügung. Teilnehmende Patient.innen erhalten die Auswertungen auf Wunsch ebenfalls.

Die Umfrage und weitere Informationen dazu finden Sie unter dem folgenden Link: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/ und in englischer Sprache unter https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/en/

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung  	© weyo

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben wir Sie über eine von unserem Verein in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen initiierte Umfrage informiert. Zweck dieser Umfrage ist es, die Auswirkungen, die die COVID-19-Schutzimpfung auf unsere Patient.innengruppe hat, zu erfassen. Gleichzeitig können sich aber auch von einer COVID-19-Erkrankung genesene AA/PNH-Patient.innen an der Umfrage beteiligen.

Wir haben die Umfrage unter anderem über das globale Netzwerk PNH Global Alliance weltweit bekannt machen dürfen. Mittlerweile haben bereits 72 Patient.innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und 12 Patient.innen aus Europa an unserer Befragung teilgenommen. Besonders erfreut sind wir auch über die Teilnahme von bisher 8 Patient.innen aus Australien, Iran, Kanada, der Türkei und den USA.

Damit haben wir die Chance, die Ergebnisse dieser Umfrage der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen um zukünftig eine bessere Versorgung für unsere doch recht kleine Patient.innengruppe zu ermöglichen.

Um aussagekräftige Ergebnisse zu erlangen, sind wir weiterhin auf eine rege Teilnahme von AA/PNH-Patient.innen angewiesen. Bitte schenken Sie unserer Befragung Ihre Aufmerksamkeit und nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit für die Beantwortung der anonymen Umfrage. Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

WEITER

Workshop zu AA/PNH am 14.06.2021

Notebook und Becher © Chris Montgomery on Unsplash

Am Montag, 14.06.2021 findet um 17 Uhr ein virtueller Workshop zu Aplastischer Anämie und PNH statt. Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité - Universitätsmedizin Berlin wird Sie über Ursprung, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten der beiden Erkrankungen informieren und steht für Fragen zur Verfügung. Im Anschluss haben die Teilnehmer.innen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch untereinander.

Der Workshop ist Teil des DLH-Patientenkongresses (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.), der darüber hinaus zahlreiche weitere Workshops zu zum Teil krankheitsübergreifenden Themen anbietet. Schauen Sie in das Programm und melden Sie sich unter https://www.dlh-kongress.de/der-kongress/online-anmeldung/ an.

*** Achtung! Der Workshop wird nicht aufgezeichnet, sodass Sie ihn sich später nicht mehr ansehen können! ***



Erfassung der COVID-19-Impfdaten von AA/PNH-Patient.innen

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben die ersten AA/PNH-Patient.innen ihre COVID-19-Schutzimpfung erhalten. Doch welche Auswirkungen haben die Impfung oder auch die COVID-19-Erkrankung auf unsere recht kleine Patient.innengruppe? Um Erkenntnisse darüber zu sammeln und die Ergebnisse der Wissenschaft für eine zukünftig bessere Versorgung zur Verfügung stellen zu können, führen wir in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen eine internationale Umfrage durch. Die Daten werden völlig anonym erhoben, also ohne persönliche oder personenbeziehbare Informationen. Es besteht keine Möglichkeit, dass Ihre Daten Ihnen im Nachhinein zugeordnet werden können.

Wenn Sie weitere Informationen bzw. Ergebnisse zu dieser Umfrage oder dem AA/PNH-Register von uns zugesandt bekommen möchten, können Sie im Nachgang zur Umfrage Ihre E-Mail-Adresse angeben. Diese wird getrennt von den Umfragedaten gespeichert.

Die Umfrage ist unter folgendem Link aufzurufen: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme! Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

Wir freuen uns, wenn Sie nach Beantwortung der Umfrage weitere AA/PNH-Patient.innen darüber informieren. Wenn Sie Fragen oder Anregungen haben, melden Sie sich gerne per E-Mail an info(at)aa-pnh.de bei uns.

Bewegung verringert Risiko schwerer COVID-Verläufe

Dass Bewegung unserem Körper gut tut, ist kein Geheimnis: Wir alle haben schon einmal irgendwo davon gehört oder gelesen, dass regelmäßige körperliche Aktivität das Risiko verringert, beispielsweise an Stoffwechsel- oder Herz-Kreislauf-Leiden zu erkranken. Seit etwa einem Jahr jedoch haben Fitnessstudios und Sportvereine geschlossen und sogar der abendliche Spaziergang wird mancherorts durch eine Ausgangssperre erschwert. Kurz – die Pandemie macht es uns nicht gerade leichter, fit zu bleiben. Unterdessen veröffentlichte kürzlich das British Journal of Sports Medicine die Ergebnisse einer groß angelegten Studie aus den USA, die uns nahelegt, dass Bewegung gerade in diesen Zeiten ganz besonders wichtig ist: Fast 50.000 COVID-19-Infizierte wurden zu ihrem alltäglichen Aktivitätslevel (rückblickend für die vergangenen zwei Jahre vor Infektion mit SARS-CoV-2) befragt. 14% der Befragten waren körperlich inaktiv (≤ 10 Minuten Bewegung pro Woche). 80% gaben moderate Aktivität an (11-149 Minuten Bewegung pro Woche) und 6% bewegten sich stetig über 150 Minuten in der Woche.

WEITER

Ergebnisse der PEGASUS-Studie zu APL-2

Eine kürzlich veröffentlichte Studie aus Leeds, England, untersucht die Wirksamkeit des neuen Medikaments Pegcetacoplan bei Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH). Pegcetacoplan ist in Europa noch nicht zur PNH-Therapie zugelassen, eine Zulassung wird jedoch derzeit durch die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) geprüft. Aus diesem Grund möchten wir Ihnen das Medikament und die Studie kurz vorstellen und werfen zunächst einen kurzen Blick auf die der PNH zugrundeliegende Störung der Blutbildung, um die Wirkweise von Pegcetacoplan nachzuvollziehen:

Normalerweise befinden sich auf der Oberfläche der roten Blutkörperchen (Erythrozyten), die den Sauerstoff durch unseren Körper transportieren, bestimmte Eiweiße. Diese regulieren unter anderem das Immunsystem und verhindern, dass die Erythrozyten bei der Zirkulation durch den Körper verfrüht abgebaut werden. Bei der PNHWEITER

Unser Zuwachs bei den sozialen Medien stellt sich vor

Liebe Leserinnen und Leser,

seit Februar 2021 darf ich das Team des Vereins Aplastische Anämie & PNH e.V. in seiner Arbeit unterstützen und möchte mich Ihnen im Folgenden gerne vorstellen. Mein Name ist Katharina von Villiez und ich bin 25 Jahre alt. Ich studiere seit Frühjahr 2015 Medizin an der Charité, dem Universitätsklinikum in Berlin und bereite mich momentan auf mein schriftliches Staatsexamen vor.

Die Komplexität und Vielschichtigkeit hämatologischer Erkrankungen hat bereits im Studium mein Interesse geweckt. Im Krankenhaus lernte ich dann Patient*innen kennen, die unter verschiedenen Erkrankungen des Blutes, des Knochenmarkes oder der Lymphdrüsen leiden und konnte Einblicke in ihre individuellen Geschichten, Leidenswege und Lichtblicke erhalten. Seit einem Monat nun habe ich die Gelegenheit, mich beim Verein AA & PNH e.V. intensiver damit zu befassen: Hier gehört es zu meinen Aufgaben, im Austausch vor allem mit der Vereinsvorsitzenden Ulrike Göbel Beiträge auf der Vereinswebsite zu wichtigen (aktuellen) Themen zu verfassen. Auch helfe ich bei der Betreuung der Social-Media-Kanäle des Vereins und bei Bürotätigkeiten.

WEITER

20-jähriges Vereinsjubiläum – ein Rückblick

Kennen Sie dieses Gefühl? Morgens aufzuwachen, vielleicht riecht es nach Kaffee, vielleicht ist das Frühstück schon fertig und jemand überreicht einen Strauß Blumen oder ein erstes Geschenk – jemand ruft an und gratuliert, ein Ständchen bei der Arbeit oder im Freundeskreis und am Ende des Tages dann eine schöne, große Feier mit … Halt! Es ist Februar, es ist das Jahr 2021 und die Corona-Pandemie hat unser Land und die Welt nach wie vor fest im Griff. Vor knapp einem Jahr wurde der erste Lockdown beschlossen und mit größter Wahrscheinlichkeit haben auch Sie es bereits erlebt: Geburtstag haben in der Pandemie.

Auch unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. feierte vergangene Woche Geburtstag, und zwar sein 20-jähriges Bestehen. Von „Feiern“ konnte in diesem Kontext allerdings aus bekannten Gründen keine Rede sein – auch wenn wir die Hoffnung nicht aufgeben, dies eines Tages nachholen zu können. Bis es soweit ist, möchten wir das Vereinsjubiläum jedoch nicht einfach übergehen: Es ist eine wunderbare Gelegenheit, die vergangenen 20 Jahre einmal Revue passieren zu lassen. Vielleicht sind Sie von Beginn an dabei, vielleicht sind Sie erst vor einigen Wochen auf den Verein aufmerksam geworden: Wir sind freuen uns sehr, dass Sie dabei sind, möchten uns für Ihr Interesse, Ihre Fragen und Anregungen herzlich bedanken und Sie zu einer kleinen Rückschau auf 20 Jahre AA & PNH e.V. einladen.

WEITER