5. Patienten- und Angehörigenseminar in Ulm

Am 11. Mai fand nach zweijähriger Pause der 5. Patienten- und Angehörigentag für Aplastische Anämie und PNH in Ulm in den Räumlichkeiten des Instituts für Transfusionsmedizin und Immungenetik mit vielen interessanten VorträgenREAD MORE

Neuer Vorstand des Vereins

Auf der Mitgliederversammlung unseres Vereins am 11.05.2019 haben die Mitglieder den Vorstand neu gewählt. In ihren Ämtern bestätigt wurdenREAD MORE

positive Stellungnahme für Ravulizumab

Ravulizumab (Ultomiris®), der Nacholger von Eculizumab (Soliris®) des Herstellers Alexion Pharmaceuticals, Inc., hat vom Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur READ MORE

Rare Disease Day 2019 in Mainz

rarediseaseday.org

Am 22.2.2019 fand im Mainzer Rathaus von 9-13 Uhr im Rahmen des Tages für seltene Erkrankungen eine Ausstellung von rund 20 Selbsthilfegruppen einschließlich dem Aplastischen Anämie & PNH e.V. statt. Organisiert wurde die VeranstaltungREAD MORE