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Zulassung für Ravulizumab 100 mg/ml erfolgt

Der Hersteller von Ravulizumab, Alexion Pharmaceuticals, Inc., hat die Zulassung für die konzentriertere Form des Medikaments (100 mg/ml statt bisher 10 mg/ml) erhalten. Mit der neuen Formulierung verkürzt sich bei gleichbleibender Sicherheit und Wirksamkeit die Infusionsdauer deutlich. Bisher dauerte die Infusion mindestens zwei Stunden, mit der neuen Formulierung wird es im Schnitt je nach Dosis und Gewicht des Patienten ca. 60 % schneller gehen. Sie wird ab 5. Januar 2021 als Infusion verfügbar sein.

1. Virtuelles Patienten-Gruppentreffen fand am 19.11.2020 statt

Am vergangenen Donnerstag fand das erste virtuelle Gruppentreffen unseres Vereins statt. Patienten aus ganz Deutschland hatten hier die Möglichkeit zum gemeinsamen Austausch.

Insgesamt nahmen 8 Personen an dem ca. 2,5 Stunden dauernden Treffen teil. Patienten die aufgrund der derzeitigen Situation in diesem Jahr keine Möglichkeit hatten sich mit anderen Patienten auszutauschen nutzten die Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch. Es war eine gelungene Veranstaltung, die wir gerne weiterführen wollen bis ein persönliches Treffen wieder möglich ist.

Das nächste virtuelle Treffen findet am 17.12.2020 statt. Wir freuen uns auf euch 😊

EMAA-Studie

EMAA-Studie für Patienten mit moderater Aplastischer Anämie Erwachsene Patienten mit erworbener moderater Aplastischer Anämie (mAA) ohne spezifische Vortherapie haben die Möglichkeit, an der von der Uniklinik Ulm initiierten EMAA-Studie teilzunehmen (Eltrombopag bei Moderater Aplastischer Anämie). Sie erhalten dabei entweder Ciclosporin und Eltrombopag oder Ciclosporin und ein Placebo. Ziel der Studie ist es, die Wirksamkeit und Sicherheit der Kombinationstherapie von Ciclosporin und Eltrombopag zu überprüfen. Es können sowohl transfusionsunabhängige als auch transfusionsabhängige Patienten eingeschlossen werden.
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Ergebnisse der RACE-Studie

Ergebnisse der RACE-Studie für Patienten mit schwerer oder sehr schwerer Aplastischer Anämie zeigen gute Ansprechraten bei einer kombinierten Therapie aus Pferde-ATG, Ciclosporin und Eltrombopag. In Deutschland ist eine Teilnahme an der Studie aufgrund der fehlenden Medikamentenzulassung zwar nicht möglich, dennoch halten wir es für wichtig, die aus der Studie gewonnenen Daten zu beobachten, um sie für die Diskussion mit den Entscheidungsträgern über die Zulassung bei uns zu nutzen.

Studie zu Familienplanung nach Transplantation

Ausschnitt Plakat Studie Familienplanung nach Transplantation Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) möchte im Rahmen einer Studie die Themen Kinderwunsch, Familienplanung und Schwangerschaft nach Transplantation beleuchten. Ziel ist es, die Betreuung transplantierter Patientinnen und Patienten zu verbessern. Wenn Sie transplantiert und zwischen 18 und 45 Jahre alt sind, können Sie unter folgendem Link mitmachen und Ihre Wünsche, Gedanken und Anregungen einbringen: https://ww2.unipark.de/uc/familienplanungTX/ Die Befragung dauert 15-20 Minuten.

Weitere Informationen (PDF, 1 MB)

Umfrage der Uniklinik Aachen zu Folgen der COVID-19-Pandemie für AA-/PNH-Patienten

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viel Unruhe entsteht und auch täglich neue Fragen aufkommen, hat die Uniklinik Aachen unter Leitung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier eine Umfrage (sog. Soci-Survey) entwickelt. Damit möchte die Klinik auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19-Situation zu sammeln und auszuwerten, um so über die Auswirkungen der Pandemie auf das persönliche Leben und die medizinische Versorgung zu erfahren sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA bzw. Dyskeratosis congenita (DKC) zu erlangen.Weiterlesen

Essener PNH-/AA-Seminar 2020 abgesagt

Die Uniklinik Essen hat sich entschlossen, das für den 26.09.2020 geplante Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA aufgrund der aktuellen und noch anhaltenden Situation durch die SARS-CoV-2-Pandemie abzusagen. Der Austausch und Kontakt der Teilnehmer untereinander sind durch die Kontaktbeschränkungen nicht wie üblich möglich, sodass ein wichtiges Element der Veranstaltung fehlen würde. Aber die Planung für das Seminar im nächsten Jahr läuft bereits, Termin ist der 25.09.2021!

DGHO-Leitlinie zu Coronavirus-Infektion

bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen

 

**** aktualisiert am 11.05.2020 ****

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat ihre Leitlinie Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen am 11.05.2020 erneut aktualisiert. In ihrer Leitlinie erläutert die DGHO, was SARS-CoV-2 genau bedeutet, benennt die Risikofaktoren und gibt unter anderem Hinweise zu Vorbeugung und Therapie. Die Aplastische Anämie behandelt sie unter Punkt 6.2.9, die PNH unter Punkt 6.2.56. Für weitere Informationen zu COVID-19 siehe auch die von Frau Dr. Höchsmann erstellten Empfehlungen sowie unseren Blogbeitrag.

AA & PNH e.V. auf Facebook

Unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V., kurz AA & PNH eV, hat jetzt eine eigene Seite auf Facebook! Dort stellen wir den Verein und seine Geschichte vor. Außerdem weisen wir auf Veranstaltungen wie Gruppentreffen und Patiententage sowie Informationen zu den Erkrankungen und aktuellen Themen hin.


AA & PNH e.V. - Titelseite Facebook Weiterlesen

Informationen zur COVID-19-Pandemie für AA- und PNH-Patienten

 

UPDATE - das Schreiben wurde aktualisiert:

 

Empfehlungsschreiben zu Corona bei AA und PNH Stand 25.03.2020 (2 MB)

 

Frau Dr. Höchsmann von dem auf AA und PNH spezialisierten Zentrum in Ulm hat Informationen und Hilfestellung im Umgang mit der COVID-19-Pandemie zusammengestellt. Bitte folgen Sie den Hinweisen und bleiben Sie möglichst gesund!

 

Hinweis: Die im Schreiben aufgeführten Internetseiten sind nicht verlinkt, sie folgen hier:

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